印痕2022

2022过去了，想写这么一篇年度总结的文章好久了，但是一直没有下定决心去提笔。明天要交稿了，借着这个机会我终于刻下了2022的印痕。

— —前言

2023就这么来了，2022它走得有点太匆匆，甚至很多事情在我的脑海中只留下了淡淡的印象，就像是用指甲在本子上按压出的浅浅的凹痕。如果再晚一点抚摸，2022这页纸背面的凸起或许它就快被慢慢展开的2023给压平了。

流光容易把人抛，回望2022，在我的空气中弥漫的更多是一种颓然。说实话，这一年散漫聊赖的生活还真的怪不了疫情。在学校有大量的时间自主学习，家里也没啥事情。一个个长长的寒暑假，就像一阵阵长长的梦。梦里啊，不知身是客，贪得一晌欢娱，黄粱梦醒，才发觉误了青春。纵然这一年过的低迷寡淡，但是却依然有那么一段时光值得付诸笔端。

去年暑假，我爷爷因为帕金森加重所以从福建老家来到合肥市的一家医院疗养。爷爷他年纪大了行动不便，生活有些难以自理，所以必须得有人陪护在医院照顾起居。反观家里，住在合肥市，有着大把时间的闲散人员也就只有鄙人了。所以陪护爷爷的重任自然而然的也就落到了我的身上了。

也正是这次陪护经历让我了解到了这个别人或许一生都难以听说的病症——肝豆状核变性病。

陪护的第一天，我到了爷爷所住科室的那层楼。

在电梯里，脑病科学7F——我看到了墙上的那张绿底白字的指示牌。随着数字的不断跳动，“叮”的一声后，我出了电梯。这层楼有两扇漆的有些灰白的大门。一扇门透出了些光亮，另一扇门则是黑洞洞的。

我走向那扇透出了些白光的大门，推开进去，门边就紧紧的靠着一张病床。我左右张望了下，一张张病床排列在了走廊的两侧，床上病人们的年龄都不是很大，三十、四十的居多。我向前走去，狭小的廊道上有一位大约40左右的中年大叔正在慢慢的走动着。他拖着一双旧拖鞋，穿着一身陈旧的短衣短裤，眼神木讷，略有浮肿手臂上插着一根留置针。我看了下他，朝他点了下头。他看到了，也点了下头，点头的同时木讷的眼神中闪过了一丝紧张的神采，但是点头的动作却是有些僵硬。

我虽感觉有些疑惑，但是也不便多问，于是继续向前走去。

到了护士站，密密麻麻的病床整齐的排在了柜台的四周。在这里有很多只有十来岁甚至不到十岁的病人，他们看起来与常人无异，三三两两的聚在一起，嬉笑玩闹，给本来有些郁郁沉沉的空间增添了些许的轻松。

我的疑惑略微有些加重，但看见大伯出刚从一间病房走出。没有多想，便走进了那间病房。

房间里，爷爷正躺在床上打着点滴。邻床是一对和蔼的老夫妻，我朝他们微笑示意了下。便看向了病床上的爷爷，距离上次过年过了快半年了，爷爷的身体更加的佝偻了，脖子因为病症的原因有条神经有些绷紧，所以只能歪向一边。我向爷爷问了声好，说了几句关心的话，然后就去护士台那里办理了陪护的手续。

忙完后，我开始仔细的打量着这间病房。

这是一间两进室的屋子，采光很好，屋内很亮堂。进门的这一间屋子有两张床铺，靠外的那张床上躺着我爷爷。里面的那间屋子摆了三张病床，住着一位看起来只有二十左右的小伙子、一位四十左右的中年人和一位精神矍铄的老大爷。

令我奇怪的是，那位年龄最大的老大爷没人陪护，反而是那位看起来最为年轻的小伙子有一位大叔在一直陪护着。这位小哥跟我进门遇到的那为大叔有点相似，目光比较木讷无神。走路时四肢也不协调，双臂乱甩，脚步一顿一顿的。

第一天傍晚，我服侍完爷爷吃完药后，闲来无事正坐在椅子上刷着手机。突然就听见里面那间房子传来了几声“呜哇”、“呜哇”的大叫。我顿时被吓了一跳，爷爷这时候也仰起了头来，朝着那屋子里费力的望了一望，显然是被惊到了。

这时旁边的老奶奶略有不满的说了几句：“哎呦，每天都要叫这么几回，真是吓死人了”。

我带着满腔疑惑问道：“奶奶呀，您知道这是得了什么病吗？”

她紧起了脸颊，撇了下嘴，带着一脸遗憾，用较为凝重的语气回答说：“这是肝豆，里面的那个小伙子都三十岁了，得了这种病脑子不太好，生活现在还不能自理还需要他哥哥照顾，唉…唉…，真是难哦”。

我嘟囔了下，显然没听明白这是什么病，肝啥玩意的怎么会跟脑子有关系？带着疑惑，我又在病房中继续陪护了几天。

后面的几天，每天都会听到那么几声吼叫。有时候是病房里的那位小哥在叫，有时候是病房外的一些病人在叫。有趣的是，每天上午有个女孩会在楼梯口用着略带亢奋的语气朗诵着古诗词。无论是略带凄凉与无奈的《回乡偶书》还是本就该读的激情澎湃的《满江红》，她都读的铿锵有力，似乎是将这些文字狠狠咽下，然后再吐出来，极具穿透力的声音在这层楼不断回荡。

她这极具穿透力的声音似乎是在抗争着什么，似乎想要放出身体里的全部精力。每次都会不停的朗诵大概二十多分钟，哪怕遇到不会读的生字，她也会只会略微的顿一下然后瞎蒙个读音继续读下去。

我不明白她为什么要这么用力的朗读，或许，日后慢慢的就明白了。

肝豆状核变性病——在我陪护爷爷的第五天，一次偶然的机会下，我终于对这个病症有了初步的了解。

这天，我爸正好来带着我爷爷去做磁共振。趁着这个机会，他顺便让我跟着在这个医院当行政主任的一位叔叔带着我去看看一直没治好的鼻炎。

跟着这位叔叔去诊室的期间我好奇的问道：“李叔叔啊，那一层楼那么多病人都得了什么病啊”。

他回答到：“哦，他们得的是肝豆”

“肝豆？”我再次疑问道。“这是啥病？”

他解释说：“就是体内铜离子代谢不正常啊，我们正常人体内的铜离子摄入多了后，可以排出去。他们因为体内的有关蛋白的基因异常，没办法产生运输铜离子的蛋白所以铜离子一直在体内积聚，久而久之身体就出问题了”。

“那些十来岁的小孩也是的？”我继续问道。

“是的哦”李叔叔略带遗憾的答道。

“这病有办法痊愈吗？”我问。

“暂时是没有办法的，只能通过吃药理疗不断的排出体内的铜离子，而且得一辈子都这么治疗”他答。

我惊呼了一声：“这么严重，那这个病的发病率很高吗？我看我们那层楼那么多人”

“现在的话发病率大概是五十万分之一左右，这种病还是挺少见的”他回答道。

“那为啥我们医院有那么多这种患者？”我问道。

“哦，我们医院是看这种病的优势单位，所以全国各地的病人都有。甚至国外的很多病人，像马来西亚、泰国的呀来我们医院的都很多的”他回答道。

原来如此，我心里想着，接着我们有一搭没一搭的就聊着就到了耳鼻喉科的诊室了。

看完医生后，快到中午了。我回到了爷爷的病房，紧忙着帮爷爷去食堂打饭。

回来后，我开始在网上查找这种病的资料：肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration，HLD），又称WiIson病（简称WD）、肝豆病，是一种遗传性基因病，该病是由于过多的铜在体内积聚而致发病，特别是在肝脏，大脑和眼睛。

肝豆状核变性首次发病一般在6岁至45岁之间，但最常见的是在少年时期开始发病，其发病率约为1/（50万～l00万）。该病的主要症状包括肝病综合征、神经及精神等问题。

由于发病患者少，医生及患者对该病的认识不足，以及缺乏必要的随访和病人管理制度，造成临床上肝豆状核变性的误诊误治严重，早期的文献报告称，我国总的误诊率达到53%，有的医院误诊误治率高达95%，认清肝豆状核变性的临床症状，通过致病基因鉴定基因解码进行诊断确诊十分重要。

我看着网上的资料，心想：“怪不得这里有那么多小孩，原来如此。”

慢慢的，在病房里看护爷爷的时间不知不觉就快要一星期了。这期间我与邻床的老奶奶有时会随便的聊聊天，也了解到里面陪护那位小伙子的中年汉子是福建福清人，但我这个人也不咋会套近乎，所以虽然是老乡但是也没咋的聊天，倒是他憔悴的面容与时常紧皱的双眉给我留下了很深的印象。

一星期到了，在邻床的那位老夫妻理疗结束出院了。他们是上午搬出去的，中午刚过，就又来了一对中年夫妻带着一位十几岁的小男孩住了进来。这一家三口看着比较富足，男主人看着瘦瘦高高，精明干练；女主人有些微胖，脸圆圆的，还带着一些金制的饰品；小男孩看着也很强壮，十几岁的个头跟我都差不多高。

他们进来时，我打量了几眼这位小男孩。看着挺正常的，走路行为啥的都没啥异常，只是说话略微有一点磕巴。他们一家人似乎对住院特别熟悉，碗啊、盆、桶啥的，带的一应俱全，衣服行李也很快就摆弄好了。那位中年汉子话很少，只是把行李放好，女主人就说：“你去忙吧，这里我来搞就好了”。男主人“哦”了一句，就匆匆离去了。

这位阿姨不一会儿就把东西拾掇好了。然后她看到正在椅子上看手机的我，笑呵呵的问道：“诶，你是得了什么病呀，是不是也是肝豆啊？”

我笑着回答道：“不是的，我是因为爷爷帕金森，我来陪护。”

那位阿姨“哦”了一声，然后又笑呵呵的说：“那你可真不错诶，知道来陪护爷爷。”

见到这位阿姨这么健谈，我也笑着反问道：“阿姨呀，你儿子是不是也因为肝豆才来医院的？”

阿姨听到这，收起了笑容，有点凝重的点了点头说：“是的，从小就来，都七八年了。”

“那我看您儿子挺正常的啊？跟外面的好多人都不一样”我疑惑的反问道。

她回答说：“这个肝豆分为肝型的和脑型的，我儿子发现的早，很早就开始治疗了，所以他的症状比较轻。”

我回了声：“那你们还是挺幸运的啊，查出的早。”

阿姨也笑着回应了下，然后我们就各自忙着自己的事情。

这后半天也没啥别的事，病房里面没啥人讲话。就是那位小男孩在一直玩着手机游戏，一直单曲循环着一首不知名的歌曲，嘴里时不时自言自语着。

到了晚上八点左右，大家都差不多洗漱完了，都在各自的床位边上不怎么走动了。于是我坐在医院的折叠床上，搬出电脑放在椅子上准备开始上上网课。这时那个小孩看到了，好奇的凑了过来问道：“大哥哥，这是啥？”

我笑着解释道：“这是我的专业课，我大学学的计算机。”

他看着我写出的代码，脑袋摇了一下，撇了下嘴说：“我以后也要学。”

话音刚落，阿姨就瞪了他一眼说：“XXX！你不要打扰哥哥学习，到床上去。”

接着他就慢慢退回到了床上，手里依旧玩着手机，嘴里却是不停念叨着“我也要学……我也要学……”。

我听闻，虽然觉得诧异，但也不便多问，就这么的到了第二天。

陪护的日子，说实话没有什么波澜，比较乏味无趣。爷爷大部分时候也都是在打盹和发呆。那位女孩依旧每天早上激情澎湃的朗读古诗词，邻床的小男孩依旧不断的边循环播放那首不知名的歌，边玩着手机。

正在我也在看着手机时，那位阿姨对他儿子说：“XXX，XX哥哥也来了，你可以找他去玩了”。那个小男孩听到后立马很高兴的应了一声，就跑出病房了。

这时候我来了兴趣，问道：“这个刚来的小孩是不是也得了这个病？”

“是的哦，她姐姐也有这个病，就是那个瘦高瘦高的那个女的，他妈妈也在这陪护。他们家两孩子都有这个病，幸好他家有低保可以报销95%。”阿姨回答说。

“哦哦，我看那个女的挺严重的吧，话都讲不好了。他怎么没啥事？”我继续问到。

“她姐姐治的晚，已经转成脑型的了。他治的早所以没啥异常，而且他的成绩还挺好的”阿姨答道。

我俩就这么闲聊着，在聊天中我对这类病患又了解了不少。

阿姨一家每年都会来这医院治疗，遇到了许多同病相怜的患者，他的孩子也与他们玩的很好。每个暑假他们都会相聚在医院，一边治疗，一边玩闹。当然，也有可能某一年来再也见不到昔日的玩伴。在这里，物是人非不用很久，可能只需要短短的一个假期，也可能是时时刻刻。因为患者即使每年都会来医院治疗，排铜。但是依靠药物不可能将铜离子完全的排出，多多少少都会在人体内积聚一些。所以慢慢变得痴傻，变得行动迟缓，或许，是他们的宿命。

阿姨也跟我聊过他们一家的担忧，现在他们能够照顾的了他们的儿子，等到他们夫妇老去之后该怎么办？她也曾后悔生下了他，如果没有生他，他就不会来到这个世上受苦。虽然他孩子现在的情况相较于大部分病人而言算是不错的了，但是每次她看到别人家正常的孩子能够健健康康的长大不用慢慢变得痴傻，精神失常，四肢僵硬，她的心中就充满了愧疚。岁月啊，对于他们而言又何尝不是一种折磨。

爷爷需要住院疗养半个月。这半个月在医院的生活，就像是一位旅者正在游览一处即将消融的瑰丽冰原。时间就像渐渐热辣的阳光，这些患者就好似原上的积雪。你能感受到周围的冷意，那是生命的气息在身边不断减弱所散发出的那一股苍凉。一缕缕生机就像融化的一股股雪水在不断的流逝。

既然消融是躲不过的宿命，那就该好好的欣赏着当下的壮丽。

同屋的那位小男孩在我带着爷爷出院的时候，一直追问大哥哥你明年会不会再来呀？我笑着回答“会啊，我爷爷每年都要来疗养。”他顿时露出一种安心的表情：“哦，那到时咱们再一起玩哦。”我听闻，自然是笑着答应了。这个病拿走了他像正常人一样复杂的思绪，却让他永远保留了如孩童般的纯真。

有一对情侣，女孩是患者。男生每天晚上都会来陪着女孩直到第二天的早晨。每次打开水时路过他们的床位，女孩都跟男孩亲昵的依偎在一起。男孩也知道，怀里的她会慢慢的变的陌生僵硬。看着她逐渐变的不懂事，变的笨手笨脚，变的时时刻刻都离不开自己。这，是风儿吹起蒲公英的浪漫。

有一对母子，母亲是患者。母亲得一直躺在床上打点滴，小孩大概二三年纪左右。正是顽皮的年龄，他应该不知道他母亲得的病日后会变成怎样。只是有些奇怪他妈妈怎么连自己的那么简单的假期作业都不太会做。有时母子两人会笑嘻嘻的一起研究着一道题目，儿子反而更快的解出题目。他解出题目后的得意洋洋，再给自己妈妈解释时的悉心仔细，像极那句话——年轻时你照顾我，您老了我照顾您。不过不用等到那么久，孩子会快快长大来照顾妈妈。

最后，还有那位朗读古诗词时有着无限激情的小女孩，病痛让我难以理解平平仄仄之间的千情婉转，那就都冠以我之热烈！我的世界，已经单纯的只剩下这些。

有一首歌，歌词是这样的：

因为享受着它的灿烂

因为忍受着它的腐烂

你说别爱啊 又依依不舍

所以生命啊 它苦涩如歌

想不想看花海盛开

想不想看燕子归来

如果都回不来

那么我该为了谁而存在

想不想看花海盛开

想不想看燕子归来

如果都回不来

那么我该为了谁而存在

所以生命啊，它苦涩如歌。

2023，祝愿在苦海中的他们能够过得安稳。等到春天，看花海盛开，燕子归来。

——青月木

——2023/2/9/凌晨