科研学习|论文解读——信息行为和社会控制：了解家庭慢性病管理中的冲突信息行为

摘要

信息与控制的关系引起了社会科学家的兴趣。然而，许多先前的工作都集中在组织而不是家庭上。交互式信息行为的研究也侧重于组织和协作，而不是冲突。因此，在有慢性疾病的家庭中，我们调查了健康相关社会控制背景下的信息行为以及控制对患者健康行为的影响。我们对38个家庭群体和97个个体进行了为期2年的访谈定性分析。研究结果揭示了信息冲突行为，导致家庭成员和患者之间争夺控制权和影响力。为了应对与患者健康行为相关的问题，家庭成员通过执行规范、利用专业知识、进行监督和构建环境来寻求、共享和使用信息来对患者进行社会控制。这些行为与患者自身信息获取的利益和观点相冲突。患者的反应是评估家属提供的信息，并利用这些信息来抵制或安抚规范的执行，反驳或同意专家意见，允许或阻止监督。随着时间的推移，一些患者的行为发生了变化。或者，患者阻止家人了解自己的信息，或者家人退缩。结果挑战了利益和和谐的假设，而这些假设是许多先前的信息行为研究的特点。

1.引言

慢性病是无法治愈的疾病，需要通过药物治疗和/或改变生活方式进行长期管理。大约60%的美国成年人至少有一种，大约40%的人有两种或更多。慢性病管理通常需要改变日常行为。大多数疾病管理是在家里进行的，并且往往植根于患者的家庭关系中。

家庭成员在控制慢性疾病方面发挥着关键作用。五分之一的美国成年人是帮助生病的朋友或家人的非正式照顾者。患有慢性疾病的人在忠诚的关系中往往比单身的人活得更长。除了这些好处之外，越来越多的研究将与健康相关的社会控制或改变行为的社会压力作为部分解释。与健康相关的社会控制研究侧重于他人为改善患者健康行为(如饮食)和结果(如血糖)所做的努力。

自我照顾和非正式照顾涉及重要的信息工作，包括寻找、管理和使用健康信息。虽然慢性病患者可以独立完成信息工作，但家庭成员可以提供帮助。然而，信息行为在健康相关社会控制中的作用程度尚未得到考虑。以往以政策为导向的情报学研究强调了信息对他人施加控制的潜在用途，这表明信息在与健康相关的社会控制中具有潜在作用。如果信息行为被用于对人际关系施加控制，患者可能并不总是对非正式护理人员的信息寻求、共享和使用做出积极反应；我们在这一领域的试点工作表明了这种可能性。因此，我们问:

RQ1：在慢性病家庭中，信息行为(个人和交互)在与健康相关的社会控制中扮演什么角色(如果有)?RQ2：患者对感知到的涉及信息行为的与健康相关的社会控制有何反应?

我们将健康行为定义为可能影响健康结果的选择和行动。研究表明，信息行为与健康相关的动机、行为和临床结果之间存在关联。然而，其他人的信息行为对患者健康行为的潜在影响却很少受到关注。因此，我们提出以下问题：

RQ3：家庭成员试图利用信息来控制患者的健康行为，如果有的话，是如何影响这些行为的?

疾病的长期性意味着信息行为可能会随着时间的推移而改变，特别是当疾病进展或在急性期和缓解期之间变化时。此外，护理角色和信息需求也会发生变化。因此，时间可能是健康相关社会控制与信息和健康行为之间关系的一个重要方面。 然而，大多数考虑时间的研究都依赖于横断面方法和回顾性报告。因此，我们对以下问题进行了前瞻性研究：

RQ4：社会控制和信息行为之间的关系是如何随时间变化的?

2.文献综述

2.1 健康信息行为

个体信息行为

信息行为是“与信息获取的来源和渠道有关的人类行为的总和”。许多关于信息行为的研究，包括与健康相关的研究，都将其作为一种个体现象进行分析，也就是说，个体为了满足个人需求、理解差距或其他需求而进行的行为目标。

个体信息行为包括信息获取，或通过主动和被动寻求获取新信息，以及偶然的意外信息获取。信息规避，“任何旨在阻止或延迟获取可用但可能不需要的信息的行为”，也可以是一种个人信息行为。信息评估是另一种个体信息行为，是一个“迭代过程”，涉及对信息源的“一个或多个判断”。这些判断包括可信性，信息来源的可信度；准确性，信息的正确性或精确性;以及情境相关性，即信息对“当前情境、任务或问题”的影响程度。信息使用作为一种单独的信息行为在这里被定义为将工具或资源应用于给定信息的过程。

尽管传统医疗机构对慢性病患者很重要，但它们通常不能很好地满足家庭照顾者的个人信息需求。因此，照顾者经常独立地寻找信息。然而，大多数研究都考察了患者个体的行为，而对照顾者的研究相对较少。照顾者通常通过他人的身体体验疾病，并且无法获得患者的信息来源，例如医疗保健提供者。这表明有必要了解他们特定的个人信息行为。