通世智库：姚力渟——第一次走进缓和医疗

2024年7月9日，我因工作原因，第一次以工作者的视角走进了位于北京市中心最具盛名的协和医院缓和医疗门诊，亲临现场去感受缓和医疗给患者及家属的贴心温暖和有益帮助。在此之前，我是一个惧怕医院，并时刻抱着能不去医院就不去的抗拒心态。【作者：姚力渟;来源：通世智库;编撰：张小青】
下午1：30分，满头大汗的我穿梭在协和医院的各个安检口之间，也许因为之前从没有来过，也许是因为协和医院真的是太大了，我迟到了，比约定时间晚了5分钟。
负责接待我的戴医生已经在接诊第一位病人了，只有门口的提示牌显示我没找错地儿。由于不愿打扰看诊，我便站在诊室对面的过道上等候，一边想象着约摸5-10分钟后，我就可以趁着第一位病人出来的空当直接“溜”进去啦。借着等待的时间，我简单地整理了一下自己，做了几个深呼吸，逐步稳定后我开始四处打量，长长的走廊全是内科诊室，一个个小房间门口都站着三三两两等候的病人。在我旁边是位手里拿着一个透明文件夹的姑娘，约摸35岁左右，看穿着像是公司白领，很冷静，不像旁边走来走去的人们，只是静静的靠着墙站在那里，中途接了2个电话，偶尔翻看了一下手里的病例单。
就这样我们俩并排站着等了一个5分钟又一个5分钟，对面的门却总是纹丝不动。我开始焦急的一次又一次地从电子指示牌里确认着里面的状况，就这么站了大约45分钟，门开了，戴医生同患者一起走了出来，起初我以为她也要一同出去，后来才发现原来每个患者她都会亲自送到门口。简单打过招呼后我就进去坐在了她后面的小板凳上，一起度过了也许我一生也不会忘记的“医生体验日”。
和我一起等候的女孩原来并不是患者，她这次是带着妈妈的病例来问诊的，通过她和戴医生之间的谈话，我才明白原来缓和医疗门诊是可以远程视频看诊，或者由其家人代替病人问诊的，重病的患者不必被折腾到医院就能及时得到诊治，顿时感觉能这样看病真好，好方便、好贴心、好人性化啊。
由于女孩的妈妈得了比较严重的肿瘤，原本的慢性病加上现在的放化疗使得治疗过程极其复杂，所以女孩光是叙述病情大约就用了十多分钟，而这期间戴医生一边认真倾听并回应着，一边飞快的敲击着键盘，电脑上一行行的记录，清晰的标注了患者所有的信息。她赞叹女孩的病例整理得详细又清楚，并温暖的回应着，从女孩的叙述中感受到了她对妈妈的爱。结合病人的综合情况，戴医生非常专业的帮助分析并提供缓和医疗的目标及方案，她们一起探讨着各种可能性以及预后措施。在这期间，我发现医生会根据不同的治疗目标去给到不同的方案建议，这也让问诊的人能够非常清晰的全面地明确自己的真实需求。
当她问到妈妈是否知道自己的病情时，女孩为难的回答说不知道，家里人不敢也不知该如何告知后，戴医生又详细的询问了她的家庭情况，比如是否有兄弟姐妹？平时妈妈和谁生活？家里每个人对母亲病情的态度等等……细致到我差点以为这是一次专业的心理咨询个案。
女孩诉说着她在家里的无奈，诉说着哥哥姐姐和妈妈的情感，诉说着妈妈的艰辛和不易，也诉说着自己的无奈与坚持。她像个旁观者一样的冷静，也像个大家长一样肩负责任，我看到戴医生静静地听完女孩的诉说，在处理那一栏里敲出了“共情，认同和鼓励。”
谈到最后戴医生非常诚恳的向女孩发出邀请，希望她下次可以带着哥哥一起来聊聊妈妈的病情，她说她想见见哥哥，哪怕哥哥没有时间来医院，她也可以随时和哥哥视频聊聊。送女孩出门的时候，她拉着女孩的手说：“虽然你是家里最小的孩子，最不让家长操心的孩子，但你却像是家里的一个锚，稳稳的让大家都聚在了一起，你做了很多的幕后工作，我为你感到骄傲，你的妈妈也是最幸福的妈妈。如果下次挂不到号，你可以随时联系我们的工作人员，他们会定期回访并协调你们及时复诊的。”
整个代问诊过程大约进行了50分钟，全程没有开药，没有检查，没有敷衍，没有回避，只有女孩被头发帘挡住的眼睛闪烁着感动的泪花，和一声声的道谢与释怀。自此，我便打开了对缓和医疗懵懂的认知。
在整个下午接诊的所有患者里，还有一对母女是我特别想分享给大家的。
女儿带着头发花白的妈妈走进缓和医疗诊室，我搬了把椅子给她们，妈妈朝我微微一笑，继而坐下。小女儿非常干练清楚地表明了来意和诉求。原来是92岁的姥姥前不久摔跤导致了骨折，因为年纪大了，家人选择保守治疗，不做手术，但住院期间却感觉到姥姥身体每况愈下，她和妈妈是姥姥的主要照料者，感到非常焦急却又无助，不知道还能做些什么能让姥姥好起来，孙女在网上看到缓和医疗是个新的学科，希望可以带着妈妈来这里碰碰运气，听听大夫的建议，寻求一些支持和帮助，特别希望姥姥少受一点痛苦。
戴医生仔细地询问着细节，认真的比对老人的检查报告，在确认病人及家属都不想进行创伤性治疗，想让老人少受点痛苦后，她给出了作为职业医生认为可能出现的各种症状以及最详细的建议，同时也耐心的介绍了缓和医疗和安宁疗护的全过程。这期间她不断地肯定着照料者做出的付出及决策，也分享了一些和她们情况相似的案例。
当她说感觉孙女和姥姥的感情非常好时，小女儿哽咽着表示舍不得姥姥，可现在看着只能靠鼻饲和无创呼吸机支撑的姥姥，她真的即无助又无能为力，有时候看着姥姥时而空洞无力的眼神，时而愤怒的表情，她们真的是不知道怎么做才是对的。
戴医生一边谢谢女孩的到来，一边说道：“是呀，虽然无创呼吸会让老人情况好一点，但它同时也会让老人不舒服。我在疫情期间被要求戴N95口罩，戴久了也是会很难受的，何况现在正在卧床的老人，她也是会有情绪的。其实我们也可以跟住院医生商量一下，如果姥姥情况好点，可以戴一会儿休息一会儿，这样至少老人会舒服一点。”
突然我好像看到了母女俩暗淡的眼神中似乎有了点光，而我也意识到，原来面对疾病带来的痛苦以及治疗疾病过程中带来的痛苦，我们也可以不是一个旁观者，只能眼睁睁地看着亲人受苦而心痛，原来我们也可以做很多的事情帮助他们。缓和医疗就在做这件事情，宁晓红主任和她的团队就是在帮助这样一群无助的病人及病人家属们。
随后戴医生又询问了很多姥姥的情况，最喜欢什么？最骄傲的是什么？最牵挂的是什么等等……问到这些时，一旁的妈妈也已经泣不成声。妈妈说：“我的妈妈从小吃了很多的苦，丈夫很早离世，但她性格坚毅，从不抱怨，家里的三个女儿和儿子现在只有我陪在她身边。妈妈把一生都奉献给了家庭，现在却还要吃很多的苦，有时候看着妈妈，感觉她连哭的眼泪也没有了，真的很心疼却只能装作视而不见，自己内心痛苦极了。终于在一次陪床的时候鼓足勇气跟妈妈说了句“您真的好伟大”!却发现妈妈默默的流下了两行泪,可我却不知所措，只能沉默着假装一切都没有发生过，我感觉除了给她治疗，我好像真的已经无能为力了。”
戴医生一边抚摸着妈妈的后背，一边说：“如果下次再有这种情况，我们还可以像小孩子一样抱抱她，抱抱妈妈，因为她很需要，就像妈妈小时候抱我们一样，或者拉拉她的手都是很好的爱的表达。”
戴医生说：“我真的觉得你们家老人非常有福气，有几个九十多岁的老人，会听到自己的女儿跟我说“你很伟大”！我觉得你特别有勇气，有自信心说就很好，有什么就说什么？如果觉得都不知道说什么，就抱着妈妈或者拉她的手，不管是什么，她就会觉得很安全的。”
于是在内科4诊室（缓和医疗门诊），我们四个就像是一家人一样，一起回忆着那个从小就要强，自己吃苦却还一心为家人的姥姥，我一边抹着眼泪，一边擤着鼻涕，一边在笔记本上写下了“爱可以治愈一切。”

整个看诊结束后，原本想和戴医生一起探讨的我,突然好舍不得跟她讲话，她笑了笑说没关系，今天下班算早的，我们还可以再聊一聊。她处处为别人着想，让我第一次感受到了前所未有的温暖和力量，我敬佩她的工作能力，更欣赏她的工作态度。
从13：30到18：32分，我们一共看诊了7个病人（家属），平均每个病人花费约51.42分，这期间每结束一个问诊，戴医生都会起身送到门口，并对正在等待的人说一句“抱歉了，让您等那么久”，这样的表示一共发生了7次，其余时间她都会保持一个微微前倾（倾听者）的姿势，她的办公桌上没有水杯，但有一包纸巾（我后来知道那是因为经常会有病人或病人家属哭，她自己准备的），一本粉色的A6便签纸（方便随时帮患者或家属写下注意事项，以免他们忘记），整个下午没有看过一次手机，没有停顿和休息，没有不耐烦，甚至有时候我都觉得她已经忘了诊室里还有一个我。
在这个和戴医生一起度过的半天里，我百感交集。原来我们有意或无意间回避的死亡会突然降临，原来在这之前会有那么多的准备工作要做。原来缓和医疗，就是在手把手的教我们如何面对这些突如其来又不得不面对的“再见”，她像重视迎接新生命一样重视一个即将结束的生命。戴医生说:“每一个来看诊的人都是在教我如何好好地活着，我很感谢他们。生命是一个过程，不仅只有长度，还有着尽可能饱满的宽度。”
缓和医疗用自己专业的医护知识和热腾腾的爱心，一次次的帮助到来求助的人们，她们不仅仅关心病患本身，她们还会照顾到患者的家人和心灵，她们是可以被依赖的天使，每一句话都像羽毛一样轻轻抚慰过每个人的内心，她们虽然不做手术，但她们时刻都在帮我们修复着内心的创伤和害怕，那些我们不敢面对或不曾面对的，都会在她们的陪伴和鼓励下变得生动和清晰。即使面对令人恐惧的病魔和死亡，我知道，我们依然有很多要做和可以做的事情。
缓和医疗像一道柔光，让我们不再惧怕疼痛，不再担心离开，她给了我们面对死亡的底气和勇气，也给了我们面对生活的热情和信心，我们会借由这一次次的经历，慢慢尝试去学习如何给予爱并回应爱，这是最好的。
分别时我说想抱抱戴医生，她立刻张出双手走了过来，我感受到了她小小的身体里那股巨大的力量。感恩这样一次不同寻常的经历。【作者：姚力渟;来源：通世智库;编撰：张小青】

作者：姚力渟，中国健康管理协会缓和医疗调研和推广工作者。