27、哮喘患者教育：提升自我管理能力的关键

哮喘患者教育：提升自我管理能力的关键

1. 哮喘教育概述

哮喘患者教育是有效管理哮喘的重要组成部分，适用于所有年龄段。它是一个两阶段的过程，不仅包括知识的获取，还涉及技能和态度的整合，从而引发行为的改变，这实际上就是哮喘自我管理教育（SME）。许多哮喘患者对哮喘的了解和管理技能较差，而有效的自我管理教育可以增强他们的知识和技能，减少哮喘发作。

基础或传统的患者教育主要传授特定疾病的信息和技术技能，而自我管理教育在此基础上，还教授解决问题的技能。自我管理教育让患者能够识别问题，并提供决策和调整治疗的技巧，能显著改善患者的健康状况。

哮喘教育形式多样，实施场景也各不相同。简单的教育仅局限于哮喘信息、病因和管理方法的传递；更复杂的干预措施则旨在培养自我管理技能、改变态度和行为，以及改善医疗管理。系统评价表明，哮喘患者教育最有效的形式是自我管理教育。成功的自我管理教育项目包含以下基本要素：
- 信息提供
- 自我监测
- 定期审查与优化药物治疗
- 制定不稳定哮喘的书面管理计划

2. 不同教育方式的效果评估

许多随机对照试验（RCTs）对哮喘教育项目的效果进行了评估，主要涉及两种教育类型：单纯的信息提供和自我管理干预教育。

一项Cochrane系统评价对12项仅提供哮喘信息的RCTs进行了分析，结果显示这种教育方式能提高患者的知识水平，但无法减少哮喘的住院率、非预约就诊次数，也不能改善肺功能或改变药物使用情况。只有一项研究显示急诊就诊次数有所减少，两项研究表明患者感知的哮喘症状有所改善。因此，有限的哮喘教育似乎无法改善成年哮喘患者的健康结局。

另一项Cochrane系统评价对36项比较自我管理教育和常规医疗护理的RCTs进行了评估，结果表明自我管理教育能减少住院率、急诊就诊次数、非预约就诊次数、误工或误学天数、夜间哮喘发作，并提高生活质量。这表明，包含信息提供、通过峰值呼气流速（PEF）或症状进行自我监测、定期医疗审查以及书面哮喘行动计划（WAAP）的哮喘自我管理教育，能改善成年哮喘患者的健康结局，比其他教育项目更成功。

此外，还有研究探讨了自我管理教育的不同实施方式。例如，一项Cochrane综述比较了使用个性化书面行动计划进行自我药物调整和医生调整药物的效果，发现两种方式在住院率方面效果相当。在比较基于PEF的书面行动计划和基于症状的书面行动计划的六项研究中，发现两者效果相同。但研究也指出，减少自我管理教育的强度或临床审查的频率可能会降低其有效性。

3. 哮喘教育的实施方式

哮喘教育可以采用互动或非互动的方式进行。互动式教育方法包括与健康专业人员进行个别咨询、小组教育课程、计算机互动教育、讲座、视听材料展示以促进讨论、参与式学习、实践技能演示和角色扮演等。非互动式干预措施包括书面信息、视听和录音材料以及无教育者互动的计算机教育。研究发现，非互动式教育能提高患者对哮喘的了解，但对哮喘发病率没有影响。

哮喘自我管理项目已在多种环境中进行了评估，如医院门诊护理中心、医院急诊科和初级保健机构等。此外，这些项目还针对特定需求的不同人群，包括孕妇、儿童和青少年以及文化和语言多样化的群体。

以下是不同人群哮喘教育效果的总结表格：
|人群|教育效果|
| ---- | ---- |
|儿童|改善气流阻塞和自我效能，减少哮喘症状、缺课天数和急诊就诊次数|
|孕妇|提高哮喘知识、技能和治疗依从性|
|文化和语言多样化群体|减少医疗服务的使用|

4. 哮喘教育项目的组成部分

4.1 建立合作关系

有效的教育需要让患者参与干预，进行信息沟通，并建立良好的医患关系或合作关系。改善医患沟通与患者满意度、治疗依从性和健康结局的改善相关。以患者为中心的护理是良好沟通和有效合作的核心，它将患者置于自身护理的中心，让患者参与决策，提高其自主性，尊重其信念和担忧。

以下是促进良好沟通和合作的指导原则：
- 积极倾听患者的观点、价值观、信念和过往经历。
- 识别可能导致不依从的近期和长期担忧与信念。
- 与患者共同决策，认可患者是自身生活的“专家”。
- 与患者共同设定短期目标。
- 给予诚实且令人安心的信息。
- 使用开放式、非评判性的问题。
- 给予适当的言语和非言语鼓励。

一项“医师哮喘护理教育”（PACE）的RCT研究表明，为儿科初级保健医师提供互动课程，对医师的沟通能力和患者的治疗结果产生了积极影响。干预组的医师更有可能询问患者对哮喘的担忧，鼓励患者进行体育活动，并为成功治疗设定目标。接受干预医师治疗的儿童，因哮喘症状受限的天数减少，急诊哮喘就诊次数也减少。

4.2 提供哮喘及其管理的信息

哮喘教育应根据患者的信念、价值观、学习需求和特殊考虑进行个性化定制。核心信息和技能领域包括：
- 哮喘的诊断、机制和管理。
- 哮喘药物的作用和长期规律治疗的重要性。
- 吸入疗法的使用、设备护理、特定药物方案的信息。
- 哮喘恶化的迹象和症状、触发因素的识别、避免和管理。
- 治疗依从性的评估和促进策略。
- 自我监测、书面哮喘行动计划的重要性和益处，以及定期随访的必要性。

同时，还应提供以下技能指导：
- 评估和纠正吸入疗法的使用。
- 解释、评估技术并启动自我监测。
- 制定并商定症状加重时的行动计划，即开具WAAP。

在开具吸入疗法时，应向患者展示多种设备，并让患者根据自身能力和偏好参与设备的选择。在随访咨询中，应反复检查吸入器和峰值流速技术。此外，减少吸入设备的种类有助于提高患者使用吸入药物的能力。

为了帮助患者更好地记住咨询内容，应使用书面或图片信息进行补充。研究表明，患者在咨询中只能记住约50%的内容，但信息的重复可以提高记忆效果。

以下是哮喘教育咨询的清单：
|信息和技能领域|是否完成|日期和签名|
| ---- | ---- | ---- |
|哮喘作为炎症性疾病的概念| | |
|气道狭窄的机制| | |
|哮喘药物类别概念| | |
|药物作用、使用时间及副作用（如何降低风险）| | |
|评估/演示吸入器设备的使用| | |
|减少不同设备的数量| | |
|讨论设备的护理| | |
|开始/审查自我监测（症状或峰值流量）| | |
|开具书面哮喘行动计划（WAAP）| | |
|评估对WAAP的理解和接受程度| | |
|评估治疗依从性| | |
|接触烟草烟雾情况| | |
|戒烟建议（具体对象）| | |
|识别和管理触发因素| | |
|哮喘和药物的误区| | |
|评估哮喘知识和技能| | |
|回答任何问题| | |
|评估哮喘知识和技能（鼓励患者用自己的话回答，必要时给予强化或进一步教育）| | |
|询问使用的缓解剂及使用时间| | |
|询问使用的预防剂及使用时间| | |
|询问如何判断哮喘恶化| | |
|解释如何及何时使用行动计划| | |
|展示如何使用吸入器| | |
|展示如何记录哮喘症状/峰值流量| | |
|询问哮喘管理的主要目标| | |

5. 自我监测

自我监测能让患者评估哮喘控制水平，识别症状恶化情况，是有效制定和使用书面行动计划的关键，它能确定哮喘发作时的行动点。自我监测的工具包括使用症状日记记录症状和药物使用情况，以及通过峰值流量监测记录气流阻塞情况，这些方法可以是电子或纸质的。

多项研究比较了症状监测和峰值流量监测在哮喘患者中的效果，发现两者与WAAP结合使用时效果相当，因此患者可以根据自身情况选择监测症状、峰值流量或两者同时监测。

然而，对于症状感知较差的患者，峰值流量监测可能更具优势，因为它能更敏感地检测哮喘发作。而在轻度发作时，症状可能先于峰值流量恶化，因此症状监测对轻度哮喘患者可能更有益。

在开始自我监测时，应考虑患者的识字能力、认知水平和记录症状或峰值流量的能力。患者应参与自我监测的决策，并根据自身理解、同意程度、能力、生活方式和经济因素选择监测方式。同时，应向患者解释自我监测的原理、益处、结果的解释以及对哮喘控制的临床意义。

需要注意的是，只有一小部分哮喘患者拥有或使用峰值流量仪，且该仪器对操作努力和技术要求较高。临床医生应提供清晰的书面说明，并定期检查操作技术。此外，不同仪器之间缺乏标准化，建议患者在评估哮喘控制时使用同一台仪器，且频繁使用的仪器应每两年更换一次。

以下是自我监测的决策流程mermaid图：

graph LR
    A[开始自我监测] --> B{患者情况}
    B -->|症状感知好| C[考虑症状监测]
    B -->|症状感知差| D[考虑峰值流量监测]
    C --> E{患者意愿和能力}
    D --> E
    E -->|适合且同意| F[选择相应监测方式]
    E -->|不适合或不同意| G[重新评估选择]

6. 定期审查

定期医疗审查的目的是确定哮喘控制情况，调整药物治疗方案，评估治疗反应，并提供哮喘发作时自我调整药物的指导。哮喘教育可以提高治疗依从性，是实现最佳药物治疗的有效途径。

哮喘审查可以系统地进行，通过评估夜间觉醒、日间症状、活动受限、β2激动剂使用情况和肺功能（使用肺活量测定法）来衡量当前控制水平。审查还提供了评估吸入器技术、自我监测技能、治疗知识和计划、依从性的机会，同时重要的是开具和审查书面哮喘行动计划，并强化之前的教育内容。

由于患者教育时间有限，可以采用多学科团队的方法来实现有效的教育，例如医生/护士、医生/药剂师或医生/哮喘教育者的团队合作。每个参与的健康专业人员都应接受特定培训，以具备哮喘自我管理教育的能力。

7. 书面哮喘行动计划（WAAP）

书面哮喘行动计划是一套书面指导，帮助哮喘患者检测哮喘恶化的早期迹象和症状，并提供发作管理的指导。该计划应包括维持治疗、早期发作管理和危机管理的说明。

哮喘发作通常有预警迹象，且不一定是急性的，通常会在数天或数周内逐渐加重，或在哮喘控制不佳的情况下发生。因此，患者有时间在症状出现或控制恶化的初期调整哮喘管理方案。

WAAP是有效自我管理的关键，国际临床实践指南强烈推荐使用。然而，只有少数患者拥有或使用书面行动计划。这可能是由于医生和健康专业人员在制定和实施与患者协商的行动计划方面培训不足。

WAAP的五个基本要素包括：
1. 何时增加治疗（行动点）
- 症状与峰值流量 ：行动点可以基于症状或峰值呼气流速测量结果确定。系统评价表明，两种自我监测方式在健康结局方面没有显著差异，临床医生可以根据患者的偏好、技能和可用资源进行选择。
- PEF：预测百分比与个人最佳值 ：基于个人最佳PEF的行动计划在减少急诊就诊次数和改善气道口径方面更优。
- 行动点数量 ：使用2、3或4个行动点的效果相似，临床医生可以根据患者的偏好、知识、能力和技能进行调整。
- 呈现形式 ：常见的形式包括标准书面说明和“交通灯”配置，其中绿色表示维持治疗，橙色表示早期发作管理，红色表示危机管理。研究表明，这两种形式的效果相似。
2. 如何增加治疗
- 口服皮质类固醇（OCS）在治疗急性哮喘发作方面有效。
- 加倍吸入皮质类固醇（ICS）的剂量未得到文献支持，而增加到相当于2400 - 4000 mcg倍氯米松的高剂量ICS是轻度至中度发作时OCS的有效替代方案。
- 布地奈德/福莫特罗作为单一维持和缓解疗法（SMART）也有证据支持。
3. 增加治疗的持续时间 ：WAAP应明确规定治疗的持续时间，无论症状是否缓解。研究表明，使用OCS治疗发作至少7天是有效的，持续超过10天似乎没有额外益处，且不需要逐渐减量。
4. 何时寻求进一步医疗关注 ：应遵循国家哮喘指南中发布的哮喘急救计划，并根据个人情况进行调整。
5. 行动计划的传达和患者理解 ：在制定行动计划时，应让患者参与决策过程，考虑他们的需求、信念和担忧。医生应通过开放式问题和解决问题的场景来评估患者对计划的理解和接受程度。良好的医患合作关系对于行动计划的成功接受和实施至关重要，哮喘教育是传达WAAP的必要条件。

为了帮助患者更好地理解行动计划，应使用患者能理解的语言，避免使用医学术语。对于识字能力较低的患者，可以考虑使用图片来辅助教育。

以下是不同治疗方案在哮喘发作管理中的效果总结表格：
|治疗方案|效果|
| ---- | ---- |
|口服皮质类固醇（OCS）|有效治疗急性发作，至少使用7天，持续超过10天无额外益处，无需逐渐减量|
|加倍吸入皮质类固醇（ICS）|未得到文献支持|
|高剂量ICS（相当于2400 - 4000 mcg倍氯米松）|轻度至中度发作时是OCS的有效替代方案|
|布地奈德/福莫特罗（SMART）|有证据支持|

结论

哮喘教育是哮喘管理的关键，最有效的形式是自我管理教育，它结合了哮喘信息提供、自我监测指导、定期审查和书面哮喘行动计划的制定。通过有效的医患合作，让患者参与决策和持续管理，能提高患者的疾病知识、哮喘管理技能，减少哮喘症状和医疗服务的使用。哮喘教育可以根据不同的场景和患者群体进行定制，多学科团队合作有助于实现有效的教育。未来，应加强医生和患者对书面哮喘行动计划的认识和应用，提高哮喘管理的效果。

哮喘患者教育：提升自我管理能力的关键

8. 不同类型书面哮喘行动计划（WAAP）的对比

为了更好地选择适合患者的 WAAP，下面对不同类型的 WAAP 进行详细对比。

类型	判断依据	优势	局限性	适用人群
基于症状的 WAAP	根据患者自身感受到的症状变化，如咳嗽、喘息、气短等程度来确定行动点	简单直观，患者容易理解和操作，无需额外设备	症状判断可能存在主观性，不够精准	症状感知明显、文化程度较低或不便于使用仪器的患者
基于 PEF（峰值呼气流速）的 WAAP	依据 PEF 的测量值，如达到个人最佳值的百分比来确定行动点	相对客观、精准，能更早发现哮喘变化	需要使用峰流速仪，对患者操作技能和仪器准确性有要求，部分患者可能操作不规范	症状感知不敏感、病情相对复杂的患者
“交通灯”配置的 WAAP	以颜色区分不同阶段，绿色为维持治疗，橙色为早期发作管理，红色为危机管理	形象易懂，能快速让患者明确所处阶段和应采取的措施	可能过于简化，对于复杂病情的指导不够细致	各类患者，尤其是儿童和老年患者

以下是不同类型 WAAP 选择的 mermaid 流程图：

graph LR
    A[选择 WAAP 类型] --> B{患者情况}
    B -->|症状感知好且无仪器| C[考虑基于症状的 WAAP]
    B -->|症状感知差或需精准监测| D[考虑基于 PEF 的 WAAP]
    B -->|需要简单直观指导| E[考虑“交通灯”配置的 WAAP]
    C --> F[评估是否合适]
    D --> F
    E --> F
    F -->|合适| G[确定使用该类型 WAAP]
    F -->|不合适| H[重新评估选择]

9. 哮喘教育中的沟通技巧应用案例

在哮喘教育中，良好的沟通技巧至关重要。以下通过实际案例来展示如何运用沟通技巧建立良好的医患合作关系。

案例：患者李先生，患有哮喘多年，但治疗依从性较差。医生在与李先生沟通时，运用了以下沟通技巧：
- 积极倾听 ：医生耐心倾听李先生讲述自己对哮喘治疗的担忧，包括药物副作用、费用问题等。了解到李先生曾因担心药物副作用而自行减少用药剂量。
- 识别担忧 ：通过倾听，医生识别出李先生对药物副作用的担忧是导致不依从的主要原因。
- 共同决策 ：医生向李先生详细解释药物的作用和副作用，并与他一起探讨治疗方案。最终，根据李先生的情况，调整了药物种类和剂量，既保证了治疗效果，又减少了他对副作用的担忧。
- 设定目标 ：与李先生共同设定短期目标，如在一个月内减少哮喘发作次数。
- 给予鼓励 ：医生在沟通中使用积极的语言，鼓励李先生积极参与治疗，如“您对自己的病情很了解，只要我们一起努力，一定能控制好哮喘”。

经过一段时间的沟通和调整治疗方案，李先生的治疗依从性明显提高，哮喘症状也得到了有效控制。

10. 哮喘教育的长期效果跟踪

哮喘教育的效果需要长期跟踪评估，以确保患者能够持续受益。以下是一个长期效果跟踪的流程：

阶段	时间	跟踪内容	评估指标
初期	教育后 1 - 2 周	患者对教育内容的理解和接受程度，是否开始按照计划进行自我管理	知识问卷得分、自我管理行为评估
中期	教育后 1 - 3 个月	哮喘症状控制情况，治疗依从性	哮喘控制测试（ACT）得分、药物使用记录
长期	教育后 6 - 12 个月	健康结局改善情况，生活质量变化	住院次数、急诊就诊次数、生活质量量表得分

通过长期跟踪，可以及时发现患者在自我管理过程中存在的问题，并进行针对性的调整和指导。

11. 哮喘教育的未来发展方向

随着医学技术和社会需求的不断变化，哮喘教育也有了新的发展方向。
- 数字化教育 ：利用互联网、移动应用等技术，开发个性化的哮喘教育平台。患者可以通过手机应用随时获取哮喘知识、记录症状、接收提醒等，医生也可以远程监测患者的病情。
- 多学科整合 ：除了医生、护士、药剂师外，还可以引入心理医生、营养师等多学科团队参与哮喘教育。心理医生可以帮助患者缓解因哮喘带来的焦虑和压力，营养师可以为患者提供合理的饮食建议。
- 社区教育 ：加强社区层面的哮喘教育，提高公众对哮喘的认识和理解。可以通过社区讲座、宣传活动等形式，为哮喘患者及其家属提供支持和帮助。

总结

哮喘患者教育是一个系统而长期的过程，涵盖了建立合作关系、提供信息、自我监测、定期审查和制定书面行动计划等多个方面。通过选择合适的教育方式和工具，运用良好的沟通技巧，以及长期跟踪评估效果，能够提高患者的自我管理能力，改善哮喘控制水平，减少医疗资源的使用。未来，哮喘教育将朝着数字化、多学科整合和社区化的方向发展，为哮喘患者提供更加全面、个性化的服务。希望广大哮喘患者和医护人员能够重视哮喘教育，共同努力控制哮喘病情，提高生活质量。