能救命！你不是药神，但你就是你自己的数据之神！

最新推荐文章于 2018-07-25 17:50:17 发布

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导读：《我不是药神》上映一周，总观影人次累计超过4890万，猫眼实时统计票房达到17.47亿。（数据截至7月11日上午11点）影片之所以感人，很大一部分原因是患者表现出的对生命的希冀、对治疗的坚持、对社会的信心、对家人的承诺、对病友的互助。总有一句台词戳到你的泪点，总有一个情结让你愿意为本片点赞。

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作者：土豆小姐，不想当网红的旅行者不是好编辑，马蜂窝@土豆OHC

土豆小姐在观影中飙泪的情结是“口罩”，口罩的隐喻作为推动情节的线索之一非常巧妙，不知道有多少人留意到了——

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▲电影《我不是药神》剧照

口罩的第一次出现是王传君饰演的慢性粒细胞白血病患者老吕与徐峥饰演的“药神”初见，摘了三层口罩（当时座无虚席的影院笑声连连），这个特写镜头从个体突出群体对生命的珍惜。

口罩的第二次出现是“药神”与各病友群主代表餐馆相见，“药神”当时的台词是：“都带着口罩干嘛，我都看不出谁是谁！”谭卓饰演的单亲妈妈思慧解释说由于有菌环境，患者需要减少接触。但在老吕的带领下，大家陆续找下了口罩。摘下的口罩，摘下了“药神”与患者群体之间的戒备，这个情结推动很重要。

口罩的第三次是老吕去世，大家来悼念，“药神”从患者队伍中逆行穿过，大家都带着口罩，只有眼神交汇，眼神流出的情绪很复杂，有失望、有愤怒、有默然、又渴望...这是矛盾的展现，口罩阻隔了信任，也为接下来“药神”重出江湖埋下了伏笔。

口罩的第四次是送求别药神。路过患者队伍时，大家自动纷纷摘下口罩（户外的细菌可比餐馆多），这就像脱帽行注目礼一样，囚车虽然有铁栅栏阻隔，但摘掉口罩这个群体动作展现了信任与尊敬的重新建立。

很多疾病，可能无法治愈，却可以得到很好的控制，帮助患者延续有质量的生命。我的外公在六年前因为糖尿病并发症离世，这是我生命中离开的第一位最亲的人，于是对于生命我便有了更直接、更加清晰、更加深刻的体会。糖尿病已经成为了身边的常见病，清楚的记得外公在20多年的患病期间每天都会记录血糖，来给医生提供日常的数据，来调整用药剂量和治疗方式。

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▲电影《我不是药神》剧照：“治愈小队”全家福

在美国高级数据科学家吉娜·聂夫和人类学家唐恩·娜芙斯合著的《量化自我》一书中，提到了更多监测和掌控个人数据，维护健康及高质量生活的例子：

作为1型糖尿病患者丹娜·刘易斯（Dana Lewis），用获得授权的极客技术，连接了自己的的动态血糖监测器，她特别关注夜间低血糖症。低血糖不会唤醒糖尿病患者，但却可以在睡眠中使人致死。和许多人一样，丹娜很清楚自身饮食、锻炼和血糖读数之间的模式，她据此调整自己的胰岛素剂量。

她发现，这些模式很有规律，可以被嵌入一种算法中，由丹娜根据她在清醒时通常做的事情来调整。她开发的算法，通过使用葡萄糖监测仪的连续监测数据来触发胰岛素使用，从而“终止风险发生的回路”。这近似于丹娜醒着的时候所做的事情，降低了她夜间低血糖的风险。对丹娜来说，比起仅仅在屏幕上看到数据，能更深层次地使用数据非常重要。

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随着智能时代的来临和科技的进步，糖尿病患者的日常监测方式也变得科学和简便起来。不会像我外公那样每天早中晚3次扎破手指取血样，再用一个笔形简易检测仪测量血糖值，记录在本子上，之后再反馈给医生。这其实是一种“量化自我”的日常应用。

量化自我是一项人类活动，比起那些推动量化自我广泛传播的各种设备，量化自我本身更加有趣。量化自我不需要比纸和笔更复杂的技术。然而，无论是通过可穿戴电子设备，如智能手表和健身手环，还是通过手机、计算机，现在很多自我记录的方式都是数字化的。这些高科技记录方式，与人们几个世纪以来量化自我的方式（比如写日记或日志）交织在一起。

量化自我发生在社交场合中。量化自我的数字本身可能注重个体，但它们都以社会运转方式的共识为根基。技术使用者和制造商之间的关系预示了最终会产生怎样的技术，病人和医生之间的关系告诉我们在诊所中人们留下的自身数据如何发挥用途。

人们现在总是在量化自我，量化自我处于一种爆发状态。到2016年年底，有高达1.1亿个可穿戴传感器被运输到世界各地。运动员们周末在虚拟设备上互相竞争；办公室的职员则对自己浪费在社交媒体上的时间进行记录，以及记录他们的帖子能触及多少粉丝；房东跟踪每台设备使用的电量；而血糖监测不再仅仅只有糖尿病人做。

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我们佩戴的手环等可穿戴设备，所以每天有一系列数字跟随着我们：睡觉的时间、走路的步数、用了多长时间挣钱、浪费了多少时光、交朋友的数量、发朋友圈的数目。但我们只是把行走步数、睡眠时间、心率监测、体脂测量等数据作为朋友圈的日常PK，要让数据为我的健康所用。

过去数据常常很稀有，数据收集很昂贵。只有专家级研究者收集数据，并且只有在严重重大问题时才会收集数据。而现在，手机上的传感器为非职业研究者带来了收集数据并就此提问的可能。

举个例子，杰奎琳·威尔赖特（Jacqueline Wheelwright）是一名健身教练，也是一位自身免疫性疾病患者，她描述了自己如何使用运动记录器来弄清自身疾病诱因的过程。通过回顾一年来宝贵的运动记录数据，她发现，当走太多路时她的病症就会突然爆发。

专业医学还没能提供引发自身免疫性症状的活动阈值，但她能够询问她的疾病发作是否与活动有关，因为她有数据作为提问的支撑，使其成为需要提出并且值得回答的问题。

赛斯·罗伯茨（Seth Roberts）是自我量化者及心理学教授，通过测试反应时间，对自己的认知功能进行了一系列实验。数据告诉他：“也许每个人都能说我不知道食物会对我产生何种影响，然而，与其他任何人不同，我可以靠自己减少自己的无知，我不需要依靠专家。”

罗伯茨认为，他不必动用他所有的专业知识来减少他的知识盲点。“非专家也能发现关于健康的重要事情……我所说的‘非专家’是指不是健康专业人士、不以研究健康为工作的人；‘发现’是指首次从数据里学到的东西——与从专家处得知相对；‘重要’是指对许多人来说都重要的事情。”

据罗伯茨的观点，科学研究可能在通常情况下成立，但不总是适用于特定的情形：“那些研究动物，或更好一些，研究其他人得到的结论，对你适用吗？”

换一下切入点，就改变了话题。比如，凯蒂·麦柯迪（Katie McCurdy）画了一幅没有数字的症状严重程度图，她是一名平面设计师，也是一名自我量化者。她画这个图（见下图）的目的，不是让她的症状“更准确”，而是要产生一个“切入点”，用于支持与医生讨论她的病史，而不必每次都从0开始。依靠这些切入点，麦柯迪能方便地与医生开展与病情相关的谈话。

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▲凯蒂·麦柯迪绘制的症状严重程度图

（出自《量化自我》）

对于生命质量的渴望，每个人都是一样的，对各种自我量化技术的短暂尝试表明，正确进行量化，不止一种方法。“科学第一”的方法中，数字是客观事实的窗口。“认知第一”的方法，目标可能是思考这些认知是什么，或者扩展人们普遍认为的正确观点的范围。当某种学习行为发生时，不管是什么类型的学习，“好的”自我量化都会随之产生。

我们都不是所谓的“药神”，但我们可以通过日常数据进行自我分析，预防潜在疾病，协助医生治疗易患疾病，量化自我，我们都值得拥有。