医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(四)
伦理要求:基本伦理原则的创新解读
关健
(中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心〈临床医学〉和肿瘤专题数据服务,
北京100730,gjpumch@126.com)
〔摘要〕
医学科学数据共享应用需要伦理的引导和监管,需要遵循医学伦理学基本原则,即共同规则中确立的“尊重、有益无害、公平”。但有其独特的内容和特点,是基本伦理原则应用的新领域。伦理要求就是这些原则在医学科学数据共享实践中解决挑战和问题的创新解读,(它们)是三个基本原则应用讨论的补充。除了医学研究和医疗保健工作相关的伦理要求,医学科学数据共享实践赋予了尊重、有益无害和公平新的含义和具体体现。其中,对于创新解读贡献最大的是公平,特别是对数据共享应用的利益相关人的权益分配公平,而且,这些伦理要求将是构建可行的共享机制的重要组成部分。
〔关键词〕
数据共享; 伦理要求; 尊重; 有益; 公平
〔中图分类号〕R-052〔文献标志码〕A〔文章编号〕1001-8565(2020)06-0645-05
DOI:10.12026/j.issn.1001-8565.2020.06.01