为生活在充满挑战的环境中的人设计

起始位置

HCI研究的最新方向与心理学和医学研究相交叉，以便为患有疾病，残疾和紊乱的人以及不属于“正常”使用范围的人创造技术 - 例如，老年人或年轻人身体残疾。研究中的这些方向被广泛地描述为脆弱性设计或可访问性或包容性设计（Carrington，Hurst＆Kane，2014; Vines，McNaney，Lindsay，Wallace，＆McCarthy，2014），本研究采用的一般方法是：使用旨在规避疾病或残疾本身所带来的问题而设计的技术。这些技术中的许多技术对于他们所服务的人来说是有用的，重要的，甚至是解放的 - 例如，截肢者和机动轮椅的假肢和机器人肢体提供了以前被其用户拒绝的活动自由和生活质量。

当我们试图设计寻求“弥补”被认为是智力缺陷或功能障碍的技术时，这就变得更加复杂。例如，当老年人可能跌倒或离开房屋时向护理人员发出信号的可穿戴警报可以为老年人的安全提供重要保护;然而，将一个人的行为视为需要监控和警告是否合乎道德？佩戴全球定位系统有什么感觉，让您在成人生活中深受家人的青睐？同样，为学习障碍儿童创建视频游戏的许多尝试都优先考虑了乐器行为，最终忽略了对这类游戏的需求，使其在美学和感官上对其玩家感到满意并具有挑战性。简而言之，设计脆弱性和残疾，虽然其意图可能是好的，但却冒着使参与者丧失人性的风险，或者讽刺性地将他们减少到残疾或他们发现自己面临的一系列环境。

我们在这方面建议的一个关键举措是从残疾转向不同的能力。许多面临残疾或具有挑战性的环境的人找到了适应这些环境的方法，以便以他们需要的方式过自己的生活（Freedman等，2015）。这里给出的常见例子是倾向出生或失明的人会经历现有感官的磨练 - 例如，敏锐的听觉或嗅觉（Catteneo＆Vecchi，2011）。在这些方面，他们的能力可以超过“正常人群”。一些不同的能力在某种程度上是在原地学习 - 例如，出生或成为聋的人经常学会读嘴唇或使用手语交流。我们作为一个社会优先考虑的能力是我们为了驾驭我们以这种方式建立的社会所必需的能力，能力是社会建构的东西（Anastasiou＆Kauffman，2011）。将残疾视为不同能力的举措，使我们的设计敏感度开启于每个用户固有的人类潜能范围。在这里，我们将我们的立场与“包容性”设计的立场区分开来 - 我们的出发点是面向一系列经验中的潜力和可能性，而不是试图为能力与我们不同的人配置现有设计。

但是那些不是残疾人，而是面临具有挑战性的社会和心理环境，数字设计可以发挥作用，甚至有助于缓解？或者两个人的交集 - 那些生病或残疾的人，以及通过生活在一个将他们置于外面的社会中发现他们的情况恶化或复杂化的人呢？最近一部分设计研究研究已经解决了这些人群，广泛称这些研究为“为弱势群体设计和与脆弱人群一起设计” - 最值得一提的是2013年CHI研讨会（Vines等，2014），其中作者本章作为参与者和组织者参与其中。

在接下来的几年里，人们越来越意识到，在文学和我们自己的专业实践的更大背景下，将参与者定位为弱势群体可能意味着什么。该术语有几个并发问题。从表面上看，最直接的问题是其广泛性。Schroeder和Gefenas（2009）承认缺乏“脆弱性”一词定义的问题，而这表明我们可以更容易地看到它在行动中而不是在学术术语中定义。然后，作者从常识和研究伦理观点出发，得出以下定义：

易受伤害意味着在很大程度上缺乏保护自己的能力和/或手段时，面临可能造成可识别伤害的可能性（第117页）。

然而，他们接着讨论了最近在研究伦理中应用“脆弱性”一词的广泛性;Woelfer（2014）也提出了一个观点，他们质疑我们是否应该考虑无家可归的人（特别是无家可归的青少年，与之进行研究的人群）“易受伤害”，或者“易感”.Woelfer认为“弱势”一词在研究中应用过于广泛，因此它实际上毫无意义。例如，大多数研究指南都将年轻人视为弱势群体，无论他们的住房情况如何。因此，无家可归的青年很容易受到伤害，这意味着他们已经受到伤害，并且可能因其处境而受到进一步伤害。然后，Woelfer在长期承诺的标题下描述了她对人口的人机交互研究（很少有人知道这种人群的设计，需要这样的承诺），参与（纠缠技术，设计过程，人口和情况）预防措施（技术系统几乎总是意味着干预参与者的生活，可能有害或有害）和方法（方法的多样化以捕捉不同的经验形式）。我们认为，虽然Woelfer使用易感性作为脆弱性的替身，但仍然过于模糊，她的承诺，参与，预防措施和方法的主题将贯穿本章。

尽管该术语应用的广度有时是有问题的，但是当我们用它来应用于我们的参与者时，我们自己对“易受攻击”这个词的不适感在于它的政治性。为了使整个人口易受攻击，尽管通常是企图承认经验的复杂性，但往往恰恰相反。它将人口视为受害者的受害者，并确实使其成为人口的主要特征（Clarke＆Chenoweth，2006）。虽然这通常是为了在研究中保护某些人群而不是其他人群，但它可能会对我们合作的人造成伤害。此外，它限制了我们探索的主题 - 研究人员不太可能探索创造性，乐趣，游戏，表达，表现和人格问题与被划分为“脆弱”的人群。相反，术语冒险提升研究人员/设计师作为“救世主”，或者能够解决问题的人，而我们合作的人群只不过是我们研究的对象。

回到Woelfer的观点是因为我们对“弱势”一词感到不安 - 如果每个人都以各种不同的方式容易受到伤害，那么问一下不容易受到伤害的意义也许更有意义。通常与应用心理学研究中的“脆弱性”形成对比的术语是“弹性”。弹性由弹性研究中心的联合主任Ungar（2008）定义如下：

在暴露于重大逆境的背景下，抵御能力既是个人能够驾驭其维持其福祉的心理，社会，文化和物质资源的能力，也是他们个人和集体谈判提供这些资源的能力。以文化上有意义的方式（第225页）。

弹性不是漏洞的反面，而是漏洞的响应。面对逆境时，如果弱势群体有能力导致他们的健康状况持续下去，那么他就具有弹性。此外，Ungar的定义考虑到弱势群体集体行动的可能性，并以有价值且对他们有意义的方式协商资源。

通过这种方式，我们可以看到人们对具有挑战性的情境的反应非常类似于某些感官在盲人或聋人中升高的倾向 - 尽管这种影响部分是由于大脑的神经可塑性（Bavelier，Dye＆ Hauser，2006），它也是一种学习行为或适应环境。这些改编可以采取多种形式。虽然有些人面临困难的情况可能会转向家庭，朋友，教育以改善或缓解他们的处境，但有些人可能只进行微小的行动，但这些行动在他们的生活经历中代表了一种感觉形成或恢复力的形式。本章将继续详细介绍与痴呆症患者的研究工作，我们认为，痴呆症患者参与创造性活动，构成了他们经验中的一种恢复力。

Ungar的定义引起了我们的共鸣。正是在这个定义范围内，我们在本章开头就定位了这一点，即面向具有挑战性的情况的人们设计的人机交互系统应该（a）增强这些个人维持其福祉的能力或（b）成为其中的一部分（集体）谈判过程中提供的这些资源。此外，我们建议我们在人机交互中创造的技术不应仅为生活在具有挑战性的情况下的人创造。这可能导致双重排斥。相反，

HCI设计考虑到人类行为，经验和想象力的多样性，因此设计痴呆症患者的创造力有助于我们理解和设计所有创造力。

关注经验是了解差异和多样性价值的关键，促进复原力的技术也可以通过多种方式丰富我们的经验。

经验和变化

我们生活中的每一次体验，无论我们认为它是一个默契，稍纵即逝的时刻（阳光灿烂的日子对草裸露的草的感觉）还是更大的时间（记住朋友的结婚日），都是必然的从我们自己的特定观点来看。经验和观点是本章的重点。

Dewey（1934）对审美经验的研究表明了我们对经验的定位，他认为经验和互动不只是在人的内部或外部，而是发生在人与世界之间。我们在本章中遇到的大部分研究都不一定关注作为设计场所的地方或问题，而是关注关系（亲密和更广泛的社区和社会政治关系）如何作为设计场所。我们特别感兴趣的是两个（或更多）人之间的交互不是来回的，工具程序，而是构成对话参与者之间的共享空间。

McCarthy＆Wright（2004）描述了一种思考技术的方式和一种设计方式（Wright＆McCarthy，2010），它注重经验。当他们（和我们）谈论经验时，他们谈论的是生活经验，以及预反思，默契的经历。他们还谈论了人们理解这种体验，理解它并向其他人解释的方式。他们将技术概念化的方法强调了我们直接经历的情感和感官品质。

技术经常被概念化为一种坚实且与人类经验不同的东西 - 然而，正如麦卡锡和赖特所详述的那样，它现在已经成为我们日常生活的一部分，如果设计灵敏，它有可能在弹性方面发挥作用。 - 脆弱人群的制造过程，成为一种资源，用于在动荡或具有挑战性的情况下维持停滞和幸福。在为这些人群进行设计时，很难以一种允许我们在设计中以有效方式使用这些贡献的方式来获取他们的体验。例如，在与有学习困难的儿童或面临家庭暴力的移民妇女一起工作时，我们可能面临许多沟通困难，这使得以用户为中心的正常设计过程几乎不可行。即使是敏感的，定性的方法，如采访，在这些情况下也会很麻烦。

在某种程度上，这是一个以经验为中心的设计（Wright＆McCarthy，2010）的挑战 - 我们的参与者的贡献在多大程度上可以说与我们共享设计过程中的研究团队的贡献相同？当我们与之合作的人口是弱势群体时，这一点变得更加重要，他们的经验和沟通方式可能与我们的不同。在确保我们开展的工作符合他们自己的生活经验时，确保声音的持久性和参与者对任何最终设计工作的需求是必不可少的，因此将是可以使用的，并且确实可以充实， 他们的生活。

经验也可以成为设计研究的关键点。我们转向McCarthy＆Wright（2006）的工作，由于模糊性和对生活经验的关注以及在这些项目中感受到的生活，这使得经验变得必不可少：在这种不确定性中，经验“找到了它的关键优势。”沉浸其中在我们日常，平凡的经历中，当我们建立关系，参与设计，并对周围的世界产生影响时，在我们所知道的面前，根据我们自己的经验，对于我们来说，具体化和不可行的概念会消失。因此，关注研究人员和研究设计研究的经验可能会产生伦理和批判性的结果。

应用领域

以下部分将简要描述一些不同人群的不同设计项目，这些项目都患有疾病，残疾或生活中面临困难时期。首先，我们将讨论作为一个无家可归者生活的挑战，并看看这些人口用来维持自身福祉的技术的占用，以及一系列研究，详细说明了开展研究过程中固有的复杂性与一群人的情况每天都在变化。

然后，我们将与痴呆症患者讨论项目，重点关注两种主要的人群设计方法 - 一种特别关注疾病固有的缺陷，另一种优先考虑参与者仍然存在的能力。

最后，我们将简要介绍一个参与性项目，该项目调查了处理联合王国北部一群移民妇女家庭暴力后果的表达方法。

根据这些区域摘要，我们将查看贯穿所有这些项目的三个总体主题。我们将结束本章的一些关键点，与面临具有挑战性的环境的人一起设计，并巩固一些贯穿这些项目的更为突出的主题，作为设计这一人群的前进方向。

无家可归

无家可归的原因是多方面的，可以是结构性的（贫困，失业，驱逐，犯罪，反社会行为和债务），或个人（成瘾，家庭破裂，家庭暴力，离开国家机构或心理健康问题）（安德森） ＆Christian，2003）。无论原因是什么，无家可归都会对个人的健康产生有害影响（冷伤，身体和性侵犯，营养缺乏）和健康（失去自尊，丧失照顾自己的意愿，增加药物依赖的可能性）。虽然造成无家可归的问题往往是社会性的，而且解决方案无疑是大规模地植根于社会变革，但技术系统的设计和使用可以通过设计易于有效的技术改善许多无家可归者的状况。沟通，促进了解住房和健康问题。

Le Dantec和Edwards（2008）对13位无家可归者进行了访谈，了解他们与技术的互动和经验。出现了几个主题，主要关注与朋友和家人保持联系的重要性 - 通常是远距离，因为一些参与者被卡特里娜飓风从原来的家园中流离失所：

自从Katrina [2005]以来，我没有见过妈妈...当我在休斯顿时，红十字会...有一个系统可以放置我们的年份，我们的约会和最后一个地址......我母亲在哪里，这就是他们追踪她的方式下。虽然当我打电话给她时，她就是声音的东西......我从未和她说话，我只听到了她的声音。

一些参与者评论说，成为新的无家可归者的压力增加了他们通常的社交网络的疏远感。在没有“旧的”社交网络的情况下，通常通过他们的案例工作者，他们的社交网络中的核心人物，寻找和建立新的联系。案件工作者是这些人生活中不可或缺的一个方面，便于获得医疗服务，并在文盲或患有精神疾病的参与者中担任调解员。

健康和药物治疗是Le Dantec和Edwards确定的可能的技术干预场所 - 无家可归者增加了人们患有身体和精神疾病的可能性，无家可归者经常在管理他们的健康和药物方面遇到困难。一名参与者，其正规教育在9岁左右结束，因此无法阅读，并以这种方式面临一个特别困难的问题：

嗯，你看不知道怎么读我去吧呃，我做了什么，我知道药片...... [和]我有一个小袋子，一个小药袋。我有十瓶药，所以我把它们全部倒在床上......每次我从瓶子里取出一瓶，我把瓶子放进麻袋里，这样我就不会出错。

虽然这些设计的策略清楚地表明了实用性和独创性，但这种做法充其量只是低效率，最坏的情况可能是非常具有破坏性的。依靠口头和听觉界面而不是阅读的技术干预可以减轻这种情况的压力和危险。

与自我关怀和社交网络异化的概念相结合是我们在上一节中探讨的一个问题 - 自我和身份问题。无家可归可能对自己的自我概念构成挑战;这是一个空间，在这个空间中，我们的自我意识可能会完全改变，或者确实可能会丢失 - 尽管重要的是要承认，对于某些人来说，这可能是一种生活选择，是许多其他邪恶中较小的一种。

这是无家可归的一件事，但这是另一回事......从地球上消失。这对无家可归者来说是最大的危险。这是最难管理的事情，就是当你断开连接时。

本研究中的无家可归者使用技术选项来导航和呈现他们的身份。虽然有些人认为他们对手机的所有权和使用将他们连接到他们的“旧”圈子（“他们知道我拿到手机我一定做得好”），其他人仍然使用图书馆提供的免费互联网服务来创建和维护MySpace帐户。对于这些无家可归者而言，这些社交网站的使用大多是交流的，并且习惯于与朋友和家人联系并保持联系。

旨在解决这些需求的一个项目 - 由于缺乏可用于许多没有家庭的人的技术 - 是#Patchworks Catalyst子项目（Southern et al。，2013），该项目通过一系列协同工作坊调查无家可归者参与者与技术的互动。这些研讨会引发了研究人员关于举办此类研讨会的性质的一系列观察，包括使用人物角色来转移任何过于个人化或过于痛苦的问题，特别是许多参与者的相互冲突的时间表（试图确保不同的住宿）每天放置，与护理代表约会，收集福利），这导致他们一周退出研讨会，但下一次参加和热情参与。由此产生的原型 - ＃Pat-是即将到来的约会的提醒系统，其使用RFID技术来识别用户。#Pat是一种低保真但分布式技术，可在城镇的几个地方使用，并向用户提供一份收据单，详细说明任何即将到来的约会，以避免经常使用个案工作时间提醒即将到来的约会。虽然#Pat证明对参与者有用，但我们想强调在尝试与无家可归者参与者举办研讨会时所学到的经验教训，并将在稍后的章节中回到这一点。

上述研究中无家可归者参与者使用的技术和服务可能看似分散和混乱，也可以看作是一系列有助于组织生活的系统和ICT产品的创造性使用。在本章后面，我们将讨论现有ICT的这种创造性使用，即使它不是最先进的ICT，也是这些参与者恢复能力的一个特征。

痴呆

在本节中，我们将讨论一些针对痴呆症患者及其护理人员进行的设计研究。痴呆症是各种症状的总称，但患者往往患有短期记忆，注意力，语言和计划以及解决问题的问题。痴呆症是大多数第一世界国家的健康优先事项，从成本角度和护理角度来看，减轻痴呆症负担的一种方法是通过有效技术的设计。通常用于此类技术的术语是“辅助技术”，其指的是“允许个人执行他们原本无法完成的任务的任何设备或系统，或者增加任务可以的容易性和安全性”。执行“（皇家长期护理委员会，1999年）。

有几种不同类型的辅助技术。许多设备都关注短期记忆中的缺陷，这是这种状况的最大特征 - 这种记忆辅助的两个例子是记忆眼镜和微软的SenseCam（Bharucha等，2009），旨在改善回顾性遗忘和未来遗忘由用户轮流进行。还部署了物理和环境传感器，以便远程监测痴呆症患者的活动，痴呆症患者的跌倒和躁动检测技术显示出一定的前景（Williams，Victor，＆McCrindle，2013），而环境生活技术也有部署是为了让生活在家中的痴呆症患者在日常工作中具有一定的独立性和安全性。

虽然上述技术对痴呆症患者的人身安全具有明显的益处，但是这些技术的设计和使用并未满足一部分需求。这些需求有点难以解释，特别是对于患有痴呆症的人，但它们包括保持自我感觉，在他们记住时感受到日常生活的感受，回忆可能在远处的快乐时光。过去，独立和能力超越了独立制作一杯茶或回忆过去一天事件的能力（Ryan，Bannister，＆Anas，2009）。

您如何设计并支持这些难以掌握的需求？这样做的第一步是尝试以我们之前描述的方式理解他们的经验。然而，在痴呆症中 - 经常看到交流方式发生变化，口头交流减弱 - 获取痴呆症患者的经历可能需要以倾斜的方式进行。为了完成对老年人和老年痴呆症患者技术的审查，我们将研究两组研究 - 一组是本章的第一作者Kellie Morrissey，他研究了与痴呆症患者进行音乐互动的设计。在一个关注老年夫妇的案例研究中，Jayne Wallace接受了这些困难的设计问题，其中妻子最近接受了痴呆症的诊断。

生活在照顾中的痴呆症患者构成了一个“中间”社区 - 一个不一定属于“内部”的社区，他们居住的地方，但通过环境和他们的状况的进展，也不属于外部（Probyn， 1996年）。此外，尽管这些人群与其他人一起生活，往往多年，在非常社区环境中，他们也可能遭受缺乏社会化（这可能加速许多痴呆症的进展）以及社会隔离。最初对痴呆症患者参与创造性活动的方式感兴趣，作为了解未来可能与人群进行设计的一种方式，Morrissey（2015）和Morrissey和McCarthy（2015）对护理院的生活进行了纵向民族志研究。患有痴呆症的人。最初通过创意工作坊（即烘焙，艺术）进行调查，她开始对护理院的居民参与音乐“会议”或音乐时刻的方式感兴趣，这与烘焙和艺术课程不同，他们煽动自己，并且非常活跃。

在这些音乐会期间，一个道具特别有用 - 一块大而闪闪发光的布料，居民坐在一条线上，将握在一起，用来摆动和摇摆在同一个方向，同时听音乐和唱歌。然而，这一块布料有一些较小的问题 - 它倾向于“陷阱”那些不想参与摇曳布料中间的居民，这可能会对那些可能想要出现的人产生严重后果并进入浴室。此外，虽然它通常被视为参与者的乐趣，但它阻止了一些居民在会话流程中即兴创作或执行他们自己的创作时刻，因为他们通常别无选择，只能使用摇晃的布。

我们想知道是否有一个类似的简单设计，我们可以共同创造和原型，以保持社区感或“一起做”，但也增强了居民的个人创造力。考虑到这一点，我们有几个我们希望保留的设计功能：

• 为居民提供互动;
• 提供熟悉但吸引人的互动;
• 易于理解和操作居民;
• 为社区建设提供空间;
• 有节奏/旋律（或以其他方式增强现有的音乐会话）;
• 不会因为需要很长时间或产生物理障碍而将居民“陷入”特定活动;
• 护理人员参与课程的可能性;•未来与居民进行迭代协作的可能性;
• 易于在护理中心的范围内操作。

我们最终的设计名为SwaytheBand-一套简单的蓝牙连接（到中央计算机）PS Move控制器。在一首歌曲中，参与者握住控制器，因为其顶部的LED灯随着音乐的节拍而改变颜色。控制器通过蓝牙（使用PS Move API）连接到中央计算机，这决定了颜色和时间。此配置最多可支持八个参与者，计算机还负责播放音乐。

具有该设计的早期现场试验一直很有希望。那些使用警棍的人使用它们随着时间摇摆并一起移动到音乐中;然而，参与者以许多不同的方式使用警棍 - 保持节拍时间，彼此沟通，像打火机一样握住头部，并在空中“写”。

对于上述项目，Wallace等人的工作。（2013年）一直很重要，鼓舞人心。华莱士领导了一项关于痴呆症人格化经历的设计调查，重点关注一对夫妇作为案例研究，其中妻子（吉莉安）最近接受了痴呆症的诊断。华莱士使用设计探针为Gillian制作了几件数字珠宝，其中包括一个数字小盒子，展示了Gillian打开时的许多照片以及一个礼服胸针（由Gillian的旧衣服制成），其中包含RFID标签和播放声音的珠宝盒 - 通常陈旧家庭录制的歌曲或故事与礼服胸针中的不同面料相关联。在本文中，作者反思了这些数字对象的价值以及设计探针的使用，得出的结论是探针的创造性质允许表达，同时也“支撑”这对夫妇的过程。然而更重要的是，这种数字珠宝的设计和佩戴使得Gillian能够保持自我意识，并且希望在痴呆症的进一步发展阶段也有助于沟通。

因此，我们可以看到 - 虽然辅助技术很重要，而且往往是管理老龄化和痴呆症的必要条件 - 这些技术可能无法满足这些需求。虽然这些需求似乎超出了许多技术的范围，但创造性的设计方法可以产生有效，周到和有用的技术，可以支持整个痴呆症的持续自我和心理独立感。

家庭暴力的照片分享

我们将在本章中简要访问的最后一组研究是瑞秋的一部分。克拉克在纽卡斯尔大学的研究（克拉克、赖特、巴拉姆和麦卡锡，2013）。雷切尔对参与性艺术和社区艺术以及在面对挑战环境的人的设计中两者的关系感兴趣，她进入了安杰洛。这是位于泰恩河畔纽卡斯尔的一个由黑人领导的妇女中心。这个中心提供一系列面向黑人和少数民族（BME）妇女的全方位妇女服务，致力于确保在战略和国家层面BME妇女的声音有代表性和发言权。”

作为一名艺术家，瑞秋最初与经常光顾中心的女性进行了艺术交流，但正如上面的斯韦特邦研究所发现的，这些女性大部分对艺术课程不感兴趣。相反，雷切尔发现了一种“融入”他们的经验的方法，即参加那些妇女自己是专家或者与他们的生活直接相关的方面，而这恰好是烹饪。这种方法让瑞秋有时间和参与者建立信任，让他们获得参加活动的信心，并强调开发对女性不同情况有用的方法。

为了更深入地调查这些妇女的生活，雷切尔将其参与式的人种学方法扩展到了开展数字肖像研讨会。女人提供了包含数码相机、录音机、肖像框的包装。以及一套基于人、经验、对象和地点的“灵感信物”。连续几周的工作坊表明，妇女喜欢工作。在这个过程中，在编辑视频的技术方面存在问题，研究人员的合作是必要的，而且匿名和同意的问题在参与者中很突出。

这项研究的结果，通过叙述性调查进行了分析，得出了一些观察结果，这些观察结果围绕着女性关于在某些地方公开她们的故事的紧张情绪。尽管他们同意以其他方式倾听他们的声音——通过创作一个受到家庭暴力的两个女人合作的故事。在一次难忘的互动中，两个女人，Saeeda和Zahrah合作制作了一幅他们想要表现她们友谊的数码肖像。两人记录了一次旅行，他们一起到农村去，在那里他们都买了同样的衣服并穿了同样的衣服。他们的故事突出了创造的过程，对于参与者来说可以阐明价值观，而这些价值观以后可以翻译成设计，也可以告诉我们很多关于参与者的生活和经历：

这里的照片用来说明他们对自己重要的东西的持续承诺，他们的友谊是自我的反映。除了书面叙述之外，这些照片本身也突出了女性相似经历的具体体现，以及她们通过摄影行为的相互作用。他们对友谊中共同点的重要价值的说明（Clarke等人，2013年，第2531页）

 

Rachel和参与者的最终设计是照片Parshiya（Clarke、Briggs、Light和Wright，2016年），这是一本像书一样保存的数字相册，可以随身携带，也可以作为双触摸屏平板显示器停靠在定制的木制底座上。这个项目的参与者制作了他们自己单独设计的项链，这些项链反映了他们的身份；然后这些项链与平板显示器相连，以创建个性化的照片收藏。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

虽然设计本身具有技术创新性和美观性，并已被用于支持参加该中心的妇女的讲习班， 但我们认为Angelou中心研究中出现的真正有趣的事情是，设计感是一种新兴的过程，或者是参与者和研究者之间的关系，在这种情况下，权力感（通常倾向于研究者，即使在研究中，参与者没有被描述为“脆弱的”）是在现场的多个声音之间进行平衡，让参与者在自己的经验中扮演专家的角色，并与研究人员分享这一经验。

除此之外，对象本身及其感知的有用性并不重要。相反，重要的是研究和设计对象对我们可见的东西。研究告诉我们，在创造一个对象的过程中，对某些观众来说，艺术作品和照片的精心保管是很重要的，匿名问题对这些参与者是很重要的，并且有可能作为家庭暴力的幸存者，在他们的生活中产生巨大的压力。这种匿名的愿望与表达自己、生活和珍惜开放的愿望相平衡。生活，生活在他们如此重视的朋友和家人的社区里。因此，Photo Parshiya是一个有用的对象，也是一个象征性的发现。与这章之前的很多研究一样，这项研究是通过设计进行的研究，“制造”本身解释了一种研究方法，而重要的不是一组对象，而是一组关于这些参与者如何体验生活以及设计在生活中可能具有什么角色的想法。我们将在下一节中通过设计讨论这种形式进行研究。

 

设计主题与面临挑战的人 

上述研究根据人口和环境方面有所不同——无家可归的人、痴呆症患者和面临家庭暴力的移民妇女。然而，我们希望你能看到类似的线索，它们以不同的方式贯穿于每一项研究中。倒数第二部分将讨论这些主题因为它们与我们在与面临挑战的人进行设计研究时必须牢记并付诸实践的内容有关。

 

弹性、能力和做出选择 

在本章的前面，我们讨论了残疾、不同的能力，并将这些不同能力的发展概念化为对挑战环境的适应性反应。弹性在上述设计研究中也扮演着重要的角色，在许多情况下，它与创造力紧密相连。在Le Dantec和Edwards的研究中，无家可归的人所面临的困难环境被他们的创造能力和他们的机智所缓和，这使他们得以相对安全的过上自己的生活。上面讨论过的参与者发现了一种非技术性的方法来管理他的药物就是一个例子；同一项研究中的另一个参与者使用了他在自己的住所里竖立的告示板来管理他的预约。

这项管理的一部分超越了对安全和健康的关注，延伸到了身份管理，研究中的一些参与者表示强烈希望“不会很邋遢”：“我总能找到一个可以洗澡、洗澡或洗漱的地方。因为你知道我喜欢保持清洁，我总是要面对别人，所以我不想穿着脏衣服站在周围。”这个身份管理扩展到线上形式的自我管理，其中参与者细心的编辑自己的MySpace，其中一个参与者非常肯定不会让他母亲知道他过的很艰难。这种对外界自我展示的谨慎操纵与杰恩·华莱士和瑞秋·克拉克的研究相呼应；尽管痴呆症患者通常被认为是衣冠不整或外表邋遢随意的，吉莉安戴的数字珠宝甚至使她的外表更加突出。随着她的痴呆症的发展，除此之外，要把自己的某些方面呈现给外界，这是一个要经过深思熟虑的决定。相比之下，安格鲁中心中的的女性为精心挑选的听众策划了他们自己和生活的各个方面，有时只是研究人员，有时只是朋友和参与者，或者甚至除了他们的丈夫和孩子以外的任何人。在这些方面，上述研究的参与者不是日常生活混乱艰苦的弱势群体通常，他们甚至不适合Woelfer的易受影响的定义。事实上，他们面对压力时很有弹性，能够做出选择。对于他们自己，并回应上面的Ungar的定义，能够“驾驭他们的心理，社会，文化和物质资源，维持他们的健康。”这方面的关键教训是这一点，幸福，资源对于它的持续支持，以及到达这一点的旅程，可能看起来不像我们想象的那样 - 但我们必须尊重它，这就是参与变得重要的地方。

参与

我们上面提到的研究都具有广泛的参与性 - Le Dantec和Edwards的研究更像是传统的定性研究，但是#Pat study抓住了几个关键，并尝试使用无家可归人群的参与式方法。 参与式方法对于我们通常认为易受攻击的人群非常有用，因为当精细地制定时，参与式方法可以为富有同情心的设计铺平道路; 设计尽职尽责，尽可能真实地体现我们的参与体验。

我们需要更加仔细地研究这个概念，以便与那些生活经验，生活方式和沟通方式与我们自己的生活方式不同的人群合作。 对于患有痴呆症的人来说，口头交流可能会减弱，虽然护理人员可以引导他们通过，但他们可能无法真正参与或感觉到更大的活动或群体的一部分。 传统的参与性设计研讨会对于无家可归者的人来说可能会出现问题，正如上述项目所显示的那样，因为他们的日程安排和行踪可能会每天都在变化。 Angelou中心的移民妇女带来了不同于瑞秋的文化价值观，也给他们带来了麻烦的过去，这些过去限制了他们感到舒适的表达方式。这些人怎样才能参与进来？

答案（或者至少是我们的答案）是它相对简单，它位于我们在本章前面讨论过的经验中。 转向经验至关重要，因为它迫使我们思考我们的设计或研究方法是否能从多种视角进行体验。 这样，我们就可以认识、肯定和优先考虑参与者的技能和能力，而不是适应我们自己的目的，要是只适应自己的研究方法，只考虑我们的感知，这将是一个很大的缺陷。

 一个关键的例子是：Swaytheband研究中同意和沟通问题的配置方式。痴呆症患者的机构研究通常不仅要求痴呆症患者的同意（不是特别重视，并且难以获得有意义的同意），而且需要代理人的同意，通常是护理人员或偶尔护理机构。这是一种可能会降低痴呆症患者地位的方式；它将他们定位为不能给予同意的非个人。尽管缺乏知情同意的能力可能是研究中的一个问题，但一些研究通过寻求代理同意来满足制度伦理，也通过以对他们有意义的方式寻求个人自身的同意来规避这一问题。对于我们的研究，我们使用图片卡，非正式聊天，口头同意和持续同意来做到这一点。在整个研究过程中，个人被提醒多次，他们是研究项目的一部分，但他们可以随时选择离开。

 除此之外，随着我们与痴呆症患者越来越密切地合作，我们开展正式研讨会并观察更多非正式的创意会议，意识到我们一直在优先考虑一种参与，而且这些参与者参与的方式不需要持续谈话或协调运动，而是使用短期沟通连续聊天，歌曲和诗歌;运动，舞蹈，挥手，拍手，唱歌;眼神交流，手势。这篇与Valerie互动的简短描述解释道这些沟通方式中的一些如何发挥出来：坐着和听。有一天，爱尔兰民谣的旧记录， Valerie作为主要作者
手和两个人左右摇晃半唱歌。过了一会儿当Valerie用一种旋转的方式引导她的手时，这种摇摆变成了一种舞蹈，空气中扭曲的模式，节奏的音乐。两首歌后，两人停顿了一下
为歌手们喝彩，但瓦莱丽立刻伸出了主要作者的手。然后。有一次瓦莱丽只是在他们看的时候紧紧握住她的手，电视或聊天，或观察周围的人。瓦莱丽挤了她的手紧紧地用手指指着她的指关节。作者让她再次引导她的手，她把它非常靠近她的脸，轻轻地摩擦它
在她的脸颊和下巴。

我们的研究工作以一种优先考虑这些形式的沟通作为参与和参与我们的设计活动的方式取得了进展，这种形式随着时间的推移而变得比从一个阶段到另一个阶段的迭代更多。最后一点，因为它涉及参与的这些研究是相互关系。在设计，研究和研究人员和参与者（可能成为核心研究人员）的生活之间，Frayling（1993）描述了三种设计研究 - 研究，通过和设计。我们作为本章的一部分描述的研究可以被描述为通过设计 - 设计过程的研究本身是研究过程中不可分割的一部分，对于这些研究中的许多研究而言，重点不在于创造一种设计，而是通过设计对象作为一种通信来学习，例如，在Morrissey和McCarthy研究中的SwaytheBand原型以上，作为我们了解痴呆症护理中运动，节奏，体现和社区的作用的通道。

 

定制设计 - 适合所有人吗？

本章首先提出一个建议，即所有人的设计有时最终都会如此设计为无（或至少，有限数量的人）。当我们设计时，我们必须从我们已经设计的一个点开始，人们面对困难的环境;然而，定制设计的价值（可以为和创造人们被认为是脆弱的，但对人们来说应该是有价值的停止）也应该得到承认。
    在上述研究中，最终的设计是不同程度的定制;该#Pat系统和Swaytheband系统可以设想用于不同城镇和不同护理院（或一般家庭）的多个场景，但Jayn莱士的数字珠宝具有独特的个人成分，非常重要。她作品中的关键点——这些精心设计的美学价值，如果将这一理念商业化，并将其作为一套可记录的珠宝（可供痴呆患者购买）推出，那么，它的美丽体验和穿着将会消失。有时候，个人问题才是关键。
    有时，过程就是重点，过程才是最终我们的研究中最有价值的。 Rachel Clarke在Angelou中心的研究也产生了一种个人设计——一种数字书籍和相框，让一些人能看到而另一些人不可见。人和保持他人私人观看。虽然结果是美感的设计和一个美丽的对象，但她和她的参与者大部分学习和研究发生的地方是所经历的过程。设计不应该总是作为解决方案提供；有时它是对已经发生的事情的响应，而不是结束时的一个障碍。
    在我们的参与者中丰富的经验的个性意味着，偶尔，无论我们的协作流程和最终设计有多么定制，是的，我们的参与者不会喜欢他们 - 他们会避开设计会议，并且会              拒绝设计对象。虽然这可能令人沮丧，但可以预料。这个在设计社区或团体时尤其如此 - 例如，在我们的Swaytheband研究中，我们发现了以下内容：
    •一开始，在创意会议，艺术会议的初步探索中，很多居民都不喜欢，特别是男人，其中一人（Ben）谴责这项活动“少女”。
    •在现场试验期间，有些人不喜欢繁忙的音乐课程，并要求安静，或不喜欢选择的音乐（一个女人，格蒂，会喊“废话！它说的全是废话！”当我们的歌手唱了一首她不喜欢的歌），或者不想参加Swaytheband活动。
    这些个性往往取决于超出设计会议职权范围的因素，并将被接受，努力使活动变得更加丰富，这很容易导致抹去使设计更加丰富的因素。然而，这些设计活动的“局外人”与那些想参与进设计活动的人一样重要。想和格蒂聊天的人，我知道她喜欢某种音乐，因为那天她坐在那里，所以感觉有点“不在”其他人的“圈子里”，这两个都告诉了我们的关系和今后的设计活动。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

我们今天学习和实践HCI的意义

前面的章节描述了设计中的弹性、参与度和定制设计/个性是如何为几个专注于为面临挑战环境的人的设计研究提供信息的。通过关注这些主题以及它们是如何与我们的研究相互作用的，我们可以开始构建一个未来蓝图：无论环境如何，参与者都是有能力、参与性强、有能力和个性的。

但除了这些主题之外，对面临困境的人进行设计研究会挑战一些适用于许多人进行人机交互研究的设计思路，特别是那些与参与者和潜在用户密切合作的人。 

评估转到背景 

在了解以往经验变得更为重要的情况下，向背景转移并变得不那么重要（McCarthy&Wright，2004年；Petersen、Iversen、Krogh和Ludwigsen，2004年）。

评价方法

此外，我们用来评估我们的设计和技术的方法正在发生变化; 早期的技术在很大程度上取决于（通常经过充分验证的）问题和劳动力的可用性研究; 但是，您如何评估一项技术，其目的是促进痴呆症患者的社交回忆会议，或移民妇女的情感和创造性表达？ 这些环境中的积极评价意味着能够丰富人们的经验，或者允许通过学习和成长来恢复。 这是如何评估的？ 通过记录过程而不是干预，观察，观察，潜在的访谈
参与者或使用轻松的焦点小组方法。 随着我们的设计方法的改变，我们的评估方法也必须改变。

参与是一项关键原则

虽然参与性项目历史悠久，但最近大量研究表明参与性表明，人机交互研究人员仍然强烈希望
尽可能早地将他们的参与者纳入他们的研究设计中。 然而，我们需要充分研究这些研究参与麦卡锡和莱特（2015）的研究方法。 谁控制可见的东西
在这些项目中看不见？ 核心研究人员可以在多大程度上将参与者称为coau thors？ 他们的贡献是否相等（但不一定相同）
那些研究人员？ 如果我们要将我们的项目称为参与式（我们应该），
我们需要检查他们内部的参与情况

重新审视道德

为人们提供通常被认为易受伤害的人员的设计需要一个漫长的道德过程，可能会看到强烈的机构审查以及导航护理人员，外部非大学机构和其他看门人（Hugman，Pittaway，＆Bartolomei，2011）。 在这个阶段需要强烈而细致的道德感; 虽然机构伦理委员会可能对签署的知情同意确认表示满意，但研究人员必须对参与者可能对研究过程感到不舒服以及签署同意不充分的时间敏感。 除此之外，设计对象（如果有的话）也必须被视为符合道德规范，将对象置于某个环境中或要求人们将对象或服务作为其生活中不可或缺的一部分，可以解释为干预。如果我们要真正重视我们的参与者作为核心研究者，我们必须以道德和丰富的方式对待他们。

定性方法的保真度

许多上述研究方法需要采用定性方法进行数据收集和分析。 然而，许多HCI研究人员未必接受过使用这些方法的培训，我们注意到许多已发表的设计研究报告对其分析过程的信息量不足或透明。 虽然定性研究需要研究人员进行一定程度的解释，但它通过与定量分析相似的严格过程获得了有效性。 如果我们希望我们的研究可靠，有效并反映我们的参与者的经验，我们需要开放，诚实，有创意但严谨我们利用定性方法的方式。

总结

本章探讨了与困难环境中的人们一起设计意味着什么。 我们开始探索“易受伤害”这个词以及它的意思。我们接着讨论了人们在生活中遇到挑战（无论其来源）经常如何适应和克服
特别是这些挑战。 我们考虑了不同的设计方法，以及我们如何最好地包括参与设计的真实体验。 然后，我们讨论了五项设计研究，探讨了无家可归者，痴呆症和家庭暴力生活的经历，然后分析了贯穿每项研究的三条线索 - 自我，参与和定制设计。
我们结束了HCI研究和实践的未来课程。