风湿免疫病的科学普及工作任重道远！

 最近我决定改变一下我的生活方式，打开一个我以前不曾在此仔细瞭望的窗口。
    一个多月前，我在好大夫开设了个人网站，每天上网看看风湿免疫病人都有些什么问题，然后尽自己的努力帮他们解释一下，或者出点主意。这段时间虽然不长，但却使我对医生这个职业又有了新的认识，对于如何做个好医生有了新的感触，对于如何做好医学教育工作有了新的体会。
    我曾经是那样的一个医生，自认为对病人是非常认真负责的，例如对自己所负责的病人，即使当了教授仍然坚持每天查房，病人遇到问题，想方设法给病人解决，以为这就是一位好医生。我曾经奋力拼搏，到国内外学习最先进免疫学的知识和技术，然后传授给我们的学生，觉得这就是一位好老师。我曾经努力探索，寻求新的理论和方法，积极寻求国家和省市等各级政府机构的支持，期望解决临床免疫诊治过程中遇到的难题，以为这就是一位好的临床医学科研工作者。但是，最近的经历使我产生了怀疑：我们是否仅仅满足于此？我们还有没有更应该做，但是没有去做的事情呢？
    是的，确实有一件我们应该做，但是没有做好事情，那就是的风湿免疫病的科普教育！
    在网上，我看到不少病人对风湿免疫病的认识是不正确的。
    有的病人周身关节疼痛多年，自认为或者当地一些规模比较小的医疗机构认为是风湿病，但是他们认为风湿病是“不治之症”，不进行治疗，或者仅仅给予一些临时的消炎止痛治疗，多年以后，骨质破坏、关节畸形，严重的需要换关节、甚至卧床不起、连吃饭都要人喂！
   有的病人发现双手遇见冷空气或冷水后疼痛，甚至颜色变白、变紫，没有引起重视，以为只要用一些热水就行了，但最后发展为严重的风湿免疫病。有的病人，到专科医生那里就诊了，也开了药，但是没有坚持吃药，药物吃完了也不跟医生联系或就诊，不继续服药和调整药物，这样治疗断断续续、症状好好坏坏，最后越来越严重，丧失了劳动力。
    有的病人已出现风湿免疫病的症状或者被当地医院诊断风湿病，不愿意做艰苦长期的努力，而是希望马上就好。往往要在孜孜不倦地寻找最好的医院、最好的医生、最好的药物，希望到了哪个医院、找到哪位医生、吃了哪副药病马上就好，不再有痛苦了。陷入寻找医院、寻找医生，又更换医院，更换医生的循环。有的患者对身边的非常好的医疗机构不好好利用，都去挤极少数医院，但是由于医生精力有限，很多人由于辗转、排队、费用、随访不便等等原因，同样耽误了病情。
    ……
    为什么患者甚至一些医疗机构的有如此多的误解？我们要经过怎样的努力才能是病人消除误解，使病人能够正视疾病、增强信心，充分运用医疗资源，更好地诊治疾病呢？我觉得首先是我们风湿免疫学的发展年轻，学科发展很快，新知识的产生到普及有一个自然的过程，而且在风湿免疫病方面，对于原先已经形成了一些错误的认识，要纠正起来就相当困难了。其次，我们在医学普及教育上做得不够，很多新的知识并没有及时地让相关学科的医生和患者掌握。第三，我们在医学教育方式上没有及时创新，例如现在是网络时代，如何利用网络，使患者能够充分享受到现代医学的发展成果，从而达到早诊断、早治疗、早康复的目的，防止出现关节畸形和器官功能的不可逆损害，是我们的一个重要的课题。
    因此，我觉得大到医疗机构、学术组织，小到我们每一个医生，并不能仅仅靠医生坐在诊室里、或者走在病房里，等病人上门求医，然后才利用自己的知识和技术服务病人，而是应该走出去，尽可能将现代医学的最新成果介绍给广大患者。当然靠步行或开车所能走的范围是非常有限的，但是利用现代网络，如好大夫网站等等进行宣传就是我们每个医生所能做到的事情，而且辐射面很广。
    我们应该让患者知道，传统意义的风湿病其实是一种免疫病，因而现在称为风湿免疫病；
    我们应该让患者知道风湿免疫病不是“不治之症”，而是有很好的治疗方法，只要治疗得法，很多患者都可以康复；
    我们应该让患者知道，风湿免疫病的诊治方法已经为很多风湿免疫的专科医生所掌握，患者在其附近就可能找到很好的医院和医生；
    我们应该让患者知道，风湿免疫病虽然有治疗方法，但是不是立即好、马上好，而是需要一个诊治、调整、观察、巩固的过程，需要医生和患者双方都付出艰苦的努力。
    我们要让患者知道，当您要求医生是一个好医生的时候，其实自己也需要做一个好病人，对于任何的医学文件、影像资料、诊疗记录要妥善保管，随时提供。
    我们应该有一种方法，让附近医疗资源欠缺的患者坐在家里也可以诊病……。
    让我们开动脑筋、集思广益、多想办法，努力做好科普教育工作，让更多的患者远离病魔的魔掌吧！我本人会在网站上尽量写一些文章，回答一些问题，也请广大网友、病友多提一些问题，我们共同思考、共同探讨、共同提高吧。