个人基因组学的日益普及引起了人们对基因组数据隐私各种问题的关注。例如,一些个人基因组公司向制药公司出售数据,这种做法被发现缺乏透明度。快速增长的基因组数据库也引起了执法部门的兴趣,并有助于解决刑事案件。但这引起了批评,因为担心政府获取没有犯罪的个人基因组数据。对许多人来说,歧视的风险是最令人担忧的问题。在美国,《基因信息不歧视法》保护个人免受雇主和健康保险公司的歧视。然而,它不适用于人寿保险和残疾保险,也不保护人们在教育和住房等其他领域免受歧视。将来,可能会开发基因组数据的其他潜在用途。例如,个人基因组数据可能对定向广告有价值。
这些担忧可能是有道理的,因为侵犯隐私和歧视的风险已经在世界一些地方成为现实。此外,隐私问题必须得到解决,因为它们越来越阻止人们进行基因测试和与研究人员共享数据。在此,作者提出了一个面向直接消费者的个人基因组学隐私模型,并概述了多种可用于保护基因组数据的互补方法**(****表1)**。
图片来源(Grishin et al. Nature Biotechnology, 2019)
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